Communiqués de presse
De nouveaux centres de soins destinés aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester facilitent l'accès aux soins
Le Seattle Cancer Center Alliance et l'hôpital Mount Sinai de Toronto rejoignent le réseau ECD Care Center.
Une association à but non lucratif de l'ouest de la Louisiane développe son réseau international de centres de soins
L'université de Washington à Saint-Louis et l'Institut du cancer de São Paulo – Université de São Paulo au Brésil...
Saint-Louis, une référence en matière de prise en charge des maladies rares
L'université de Washington à Saint-Louis rejoint le réseau des centres de prise en charge de la maladie d'Erdheim-Chester.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester accueille le centre libanais de prise en charge de l'ECD
Le Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth rejoint le réseau de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester, qui connaît une expansion rapide.
La maladie d'Erdheim-Chester est désormais considérée comme une néoplasie histiocytaire
L'Organisation mondiale de la Santé reclassifie cette maladie rare
Une organisation mondiale à but non lucratif, ancrée localement, lutte contre une maladie rare
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, dont le siège se trouve à DeRidder, en Louisiane, apporte son soutien aux personnes touchées par cette maladie.
L'association à but non lucratif DeRidder à Paris à l'occasion de la semaine de sensibilisation à l'ECD
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester soutient la lutte contre cette maladie rare en organisant des événements à l'étranger.
Collecte de fonds en faveur de Gurnal Jones
Une collecte de fonds a été organisée en l'honneur de Gurnal, ancienne star du basket-ball d'Irondequoit et du St. John Fisher College...
L'exceptionnel : ce que les guérisons miraculeuses peuvent nous apprendre sur la lutte contre le cancer
Une patiente atteinte d'ECD a été interviewée et citée dans *Popular Mechanics* pour expliquer en quoi le vémurafénib a changé sa vie.
“ Une avancée majeure dans le traitement des maladies rares ” : la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester s'unit pour changer le cours de la maladie
Un film a été réalisé afin de sensibiliser le public à l'ECD et d'apporter de l'espoir à ceux qui luttent contre cette maladie. Nous tenons à remercier tout particulièrement...
Le gouverneur de la Louisiane proclame la semaine annuelle de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester
La Louisiane abrite le siège de l'ECDGA, et l'État a publié une proclamation annonçant sa toute première « Semaine de sensibilisation à l'ECD ».
SOBI, Inc. octroie une subvention à une association à but non lucratif dédiée à la maladie d'Erdheim-Chester pour la création d'un centre de soins
Une première dans son genre : les centres de prise en charge des troubles du développement de la petite enfance (ECD) ont pu voir le jour en partie grâce à des financements provenant de l'industrie pharmaceutique.
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