Communiqués de presse
Une situation critique en Tunisie
Une patiente atteinte d'une maladie rare raconte son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément besoin.
Par Hiba Tohmé
Je m'appelle...
Un miracle dans le champ de maïs
Alors que l'espoir s'amenuisait, ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s'est surpassée et...
Un patient atteint d'ECD du Tennessee tente de vaincre une maladie rare
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à l'occasion de la Journée des maladies rares en racontant son combat contre cette maladie rare...
À l'occasion de la Journée des maladies rares, les experts lancent un appel : ‘ N'ABANDONNEZ PAS ’
La Journée des maladies rares vise à sensibiliser le public aux pathologies qui ne touchent qu'une infime minorité d'entre nous. Un patient atteint d'ECD à Washington raconte...
Le travail d'équipe, un élément clé dans le traitement d'un cancer du sang rare chez un patient
Joe Lofaro, ancien journaliste sportif, n'a que de vagues souvenirs du 23 octobre 2015, jour où son fils Daniel l'a fait monter dans une voiture...
Lutter contre une maladie rare en famille
Le calvaire d'une famille britannique confrontée à la maladie d'Erdheim-Chester.
Par Chesnee Green
13 septembre 2018
Erdheim-Chester...
Relais pour la vie à Nashville
Joe, accompagné de 50 autres amis, membres de sa famille et habitants de la communauté, tous vêtus des t-shirts de l'équipe « ECD Awareness », a saisi cette occasion pour mener une importante campagne de sensibilisation en informant toutes les personnes intéressées par l'ECD.
Football, famille et maladies rares
Pour beaucoup, l'automne rime avec épices de citrouille et pulls ; pour d'autres, c'est le ballon ovale et le terrain de football américain : le football américain !
Une maladie rare qui laisse les médecins perplexes
Rédigé par une famille touchée par l’ECD dans le but de sensibiliser le public. “ Nous tenons à remercier tout particulièrement le Dr Roei Mazor pour son… ».
Nous observons et attendons – Vivre avec une maladie rare
La maladie d'Erdheim-Chester ne se manifeste pas de la même manière chez tous les patients. Par Tina Koslosky
Maladies rares et prise en charge en Italie – Versions anglaise et italienne
Une famille touchée par la maladie d'Erdheim-Chester fait le point sur la situation des soins de santé dans une vaste région d'Italie. Par Mariangela Melino
L'espoir au-delà du deuil – Versions anglaise et italienne
Le fait d'avoir perdu son mari des suites de la maladie d'Erdheim-Chester n'empêche pas cette aidante de garder espoir pour les autres….
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