Diagnostic récent d'ECD

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Les premiers pas

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé(e) à lutter contre l'ECD. Grâce à ces connaissances, vous pourrez participer activement aux décisions concernant vos soins. Être un(e) patient(e) informé(e), c'est être un(e) patient(e) avisé(e).
  • Choisissez votre centre de traitement. Discutez avec votre médecin traitant du lieu le plus approprié pour votre prise en charge. Il y a des avantages à être pris en charge dans un établissement central Centre de soins with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Centre de soins, où un plan de traitement est alors élaboré. Le traitement peut ensuite parfois être pris en charge par un médecin local, ne nécessitant que des suivis occasionnels dans un centre Centre de soins. Vous pouvez choisir le modèle de prise en charge qui vous convient le mieux.
  • Inscrivez-vous auprès de l'ECD Global Alliance. En vous inscrivant auprès de l'ECD Global Alliance, vous rejoindrez une communauté qui apporte son soutien aux patients, veille à ce que des informations claires et actualisées sur l'ECD soient accessibles à tous et s'efforce de trouver de meilleures options thérapeutiques et, à terme, un remède. Toutes les personnes concernées par l'ECD ou intéressées par cette maladie sont vivement encouragées à rejoindre cette communauté. 
Rejoignez-nous
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • En savoir plus sur les études. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.