Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en aquellos que se consideran en remisión* de la enfermedad.
Gracias a la dedicación de los profesionales sanitarios, que cuentan con amplios conocimientos, hay cosas que el paciente puede hacer para aliviar el dolor y la fatiga.
El Dr. Gaurav Goyal, nuestro médico más reciente de la red ECD Care Center Network, explica algunos aspectos que pueden resultar de ayuda:
“La fatiga relacionada con el cáncer es un gran reto para el que no tenemos respuestas fáciles. El ejercicio es, sin duda, la intervención más importante que puede ayudar a los pacientes. Sin embargo, la mejor forma de obtener beneficios es a través de programas estructurados que tengan como objetivo al menos 150 minutos de ejercicio a la semana. La mayoría de los gimnasios y centros médicos más conocidos ofrecen este tipo de programas específicos para pacientes con cáncer. A veces puede resultar difícil realizar ejercicio intenso si hay síntomas que lo dificultan. En ese caso, puede consultar con su médico sobre opciones alternativas (yoga, ejercicios acuáticos, etc.)”.”
El Dr. Goyal también mencionó otras opciones que los pacientes podrían comentar con sus médicos:
- Uso concomitante de otros medicamentos psicoactivos que pueden provocar o agravar la fatiga: opioides, somníferos, etc.
- Falta de sueño de calidad: se pueden abordar los tratamientos para el sueño y la ansiedad
- Opciones farmacológicas: se puede considerar el uso de estimulantes como el modafinilo y el metilfenidato
- Terapia cognitivo-conductual y psicoterapia
- Intervenciones mente-cuerpo: meditación de atención plena, yoga, etc. En la mayoría de las ciudades hay numerosos lugares que ofrecen servicios gratuitos relacionados con estas prácticas.
*Actualmente no existe cura para la ECD. Se habla de remisión cuando la enfermedad se encuentra en un estado latente o inactivo.
A continuación se incluyen algunos enlaces con más información sobre este tema:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : El Dr. Roei Mazor habla sobre los cuidados diarios de los pacientes con ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Los pacientes y sus familias pueden consultar a los expertos en el Encuentro de Pacientes y Familias de 2019.
En nuestro canal de YouTube puedes encontrar otros vídeos interesantes y educativos. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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