Quiénes somos
Nuestra misión
La Alianza Global ECD se dedica a la sensibilización, el apoyo, la formación y la investigación relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester. La organización colabora con la comunidad internacional para lograr los siguientes objetivos:
Sensibilizar sobre el desarrollo de la primera infancia. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Ofrecer apoyo a las personas afectadas por la enfermedad. Seguiremos explorando todas las vías posibles para aliviar en la medida de lo posible la carga que supone la ECD para las personas afectadas. La información, las derivaciones y el contacto personal con otras personas afectadas por la enfermedad son solo algunas de las ayudas que ofrece la ECDGA.
Promover y apoyar los programas de investigación. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, fundadora y presidenta
Compartir material educativo y facilitar el intercambio de información entre las partes interesadas en materia de desarrollo de la primera infancia. Esto incluye facilitar información actualizada, fiable y objetiva sobre la ECD a pacientes, familiares, personal sanitario, investigadores, medios de comunicación y otras organizaciones. También incluirá la promoción, el patrocinio y la organización de talleres, simposios y otras reuniones para impulsar los objetivos de la alianza.
Una década de impacto
Para la mayoría de las personas, la experiencia de padecer la enfermedad de Erdheim-Chester comienza con una búsqueda de respuestas frustrante y aterradora.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Sin embargo, la situación de la ECD hoy en día es muy diferente a la de 2008, y el motivo es la Alianza Global de la ECD. Creada por familiares de pacientes que se conocieron a través de Internet, la Alianza ha pasado de contar con seis familias a casi 800, y ha cambiado radicalmente las perspectivas para los pacientes con ECD.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Nuestra esperanza para el futuro
Infórmate sobre el Plan Estratégico Quinquenal que está llevando a cabo actualmente tu grupo de defensa.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Antes de la ECDGA, no existía un lugar centralizado donde tratar la enfermedad u obtener información, ni ninguna organización. Te encontrabas con un médico que se ofrecía a tratarte y descubrías que nunca había tratado a ningún paciente con ECD”.” – cuidador de un paciente con ECD
“Hay se han logrado tantas cosas ”En la última década, tanto desde el punto de vista científico como humano, hay muy pocos avances en los que no se haya dejado la huella de la Alianza».” – Investigador de ECD
Creó una red de apoyo entre familias y reunió a miembros de la comunidad internacional dedicada a la ECD en una serie de congresos anuales, lo que supuso una oportunidad para que los pacientes se conocieran entre sí y hablaran con médicos especializados en la ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“La Alianza Global es un ejemplo a seguir—”Realmente, realmente promoverlo, acercarse a los médicos, sacar a la gente de sus compartimentos estancos y hacer que se relacionen». – Médico del ECD Care Center
“Esta organización me parece un regalo. Gente comprometida con mejorar la atención a las personas con ECD. Nunca había sido testigo de una dedicación tan sincera”.” – Paciente con ECD
Y, lo más destacable, contribuyó a hacer posible la investigación en terapia génica que condujo a la aprobación por parte de la FDA de un medicamento eficaz para el tratamiento de la ECD.
Más logros
| Año | Logro | Detalles |
|---|---|---|
| 2025 | 10.ª Conferencia Anual sobre ECD celebrada en Barcelona, España, en colaboración con el Hospital Universitario de Bellvitge | Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y científicos se reunieron para compartir conocimientos y experiencias. Los asistentes, procedentes de más de 20 países, intercambiaron información con la ayuda de intérpretes presenciales en tiempo real, que ofrecieron servicio en cinco idiomas diferentes. La conferencia fue coorganizada por el Dr. Xavier Solanich. |
| Se prevé una exposición de sensibilización sobre la ECD en el marco de la Conferencia de Reumatología | La ECDGA asistirá al congreso del Colegio Americano de Reumatología (ACR) que se celebrará en Chicago del 24 al 29 de octubre de 2025. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Página web actualizada de la ECDGA | La ECDGA ha lanzado una página web más moderna que ofrece soporte completo en 11 idiomas. | |
| 2024 | 9.ª Conferencia Anual celebrada en Seattle, Washington (EE. UU.), en colaboración con la Universidad de Washington y el Centro Oncológico Fred Hutch | A la conferencia de Seattle asistieron 68 pacientes y familiares, así como 42 profesionales sanitarios de todo el mundo. La conferencia fue coorganizada por el Dr. Paul Hendrie. |
| Conferencia de Endocrinología: Exposición de sensibilización sobre la ECD | La ECDGA contó con un stand en el congreso de endocrinología ENDO 2024, celebrado en Boston, Massachusetts, del 1 al 4 de junio de 2024. | |
| Conferencia de oftalmología: exposición de sensibilización sobre la ECD | La ECDGA montó un stand informativo en el congreso de la Academia Americana de Oftalmología (AAO) celebrado en Chicago, Illinois, del 18 al 21 de octubre de 2024. | |
| Exposición de sensibilización sobre la ECD en el Congreso de Radiología | La ECDGA montó un stand informativo en el congreso de la Sociedad Radiológica de Norteamérica (RSNA), celebrado en Chicago, Illinois, del 1 al 4 de diciembre de 2024. | |
| Conferencia de Patología: Exposición de sensibilización sobre la ECD | La ECDGA montó un stand informativo en el Congreso de la Academia de Patología de Estados Unidos y Canadá (USCAP), celebrado en Baltimore, Maryland, del 25 al 27 de marzo de 2024. | |
| Chats virtuales | Se ha ampliado el número de chats virtuales que se ofrecen a la comunidad para incluir tres chats de inglés general: uno para pacientes, otro para cuidadores y otro para quienes están pasando por un proceso de duelo por una pérdida relacionada con la ECD. Además, también se ofrecen otros seis chats específicos por ubicación y/o idioma. | |
| Se ha concedido una beca de investigación de $50 000 ECD al Dr. Francesco Peyronel, del Hospital Universitario Infantil Meyer de Florencia (Italia). | El Dr. Peyronel recibió una beca para estudiar “Un nuevo enfoque integral para predecir el pronóstico a largo plazo de la enfermedad de Erdheim-Chester: del análisis de conglomerados a los resultados comunicados por los pacientes”. | |
| 2023 | 8.ª Conferencia Anual de la ECD, celebrada en Rochester (Minnesota), en colaboración con la Clínica Mayo | A la conferencia sobre ECD asistieron 59 pacientes y familiares, así como 41 profesionales sanitarios de todo el mundo. La conferencia fue organizada conjuntamente por el Dr. Ronald Go y el Dr. Gaurav Goyal. |
| Conferencia de neurooncología. Exposición de sensibilización sobre el ECD | La ECDGA montó un stand informativo en el congreso de la Sociedad de Neurooncología (SNO) celebrado en Vancouver, Columbia Británica, del 15 al 19 de noviembre de 2023. | |
| Se ha concedido una subvención de $200.000, en colaboración con la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma (LLS), al Dr. Matthew Collin, médico y doctor en Medicina, de la Universidad de Newcastle, en el Reino Unido. | El Dr. Collin recibió una beca para estudiar “La inferencia del origen de la enfermedad de Erdheim-Chester a partir de análisis filogenéticos”. | |
| Se ha concedido una subvención de $200.000, en colaboración con la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma (LLS), al Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham, en Alabama (AL). | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Se ha concedido una subvención de $50 000 a la Dra. Egle Kvedaraite, del Instituto Karolinska de Estocolmo (Suecia). | La Dra. Kvedaraite recibió una beca para estudiar “La comprensión espacial del origen de la enfermedad de Erdheim-Chester y el microentorno de las lesiones con vistas a la futura medicina de precisión”.” | |
| Se ha concedido una subvención de $20 000 a la Dra. Jithma Abeykoon, de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota, EE. UU.). | El Dr. Abeykoon recibió la beca, en colaboración con Uplifting Athletes, para estudiar “La importancia pronóstica y terapéutica de la proteína de la región cromosómica de mantenimiento 1 (CRM1) en la enfermedad de Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Se han celebrado tres reuniones regionales sobre desarrollo de la primera infancia | Se celebraron reuniones en Birmingham (Alabama); Cincinnati (Ohio) y San Diego (California), todas ellas en Estados Unidos, a medida que se iba controlando la pandemia de COVID. Las reuniones fueron organizadas por pacientes, familiares y profesionales sanitarios. |
| Segundo medicamento aprobado por la FDA: cobimetinib (Cottelic) | Un ensayo clínico del Memorial Sloan Kettering arrojó resultados favorables para los pacientes con síndrome de Erdheim-Chester que participaron en él, lo que finalmente condujo a su aprobación. La ECDGA colaboró en el proceso de selección de pacientes para que esto fuera posible. | |
| Exposición de sensibilización sobre la ECD en el Congreso de Hematología | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| Se ha concedido una subvención de $50 000 al Dr. Francesco Pegararo, del Hospital Universitario Infantil Meyer de Florencia (Italia). | El Dr. Pegoraro recibió una beca para llevar a cabo el estudio titulado “Exploración del panorama genético de la enfermedad de Erdheim-Chester mediante la integración de datos de GWAS y de omicas”.” | |
| Se ha concedido una beca de $20 000 al Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (Alabama, EE. UU.) | El Dr. Goyal recibió la subvención, en colaboración con Uplifting Athletes, para estudiar “La carga de morbilidad y mortalidad prematura en pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Seminarios web, Chats y Estrategia (continuación) | La organización sigue apoyando a los pacientes, las familias y los médicos, fomentando en la medida de lo posible las relaciones significativas durante la pandemia de COVID. Todo ello mientras ponemos en práctica nuestra estrategia quinquenal de crecimiento y mejora. |
| Directrices de la NCCN | Se han publicado las Directrices® de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) sobre la histiocitosis, tal y como se debatió y planificó en las reuniones de la Red de Derivación del Centro de Atención ECD, gestionadas por la dirección de la ECDGA. | |
| Virtual Medical Symposium | Ante una pandemia que nadie esperaba ni deseaba, la edición anual de eventos se cancelaron en 2020. Este año, hemos reunido a nuestros mejores médicos e investigadores para organizar una conferencia en línea, con el fin de continuar sin demora la colaboración y el avance en el ámbito médico. | |
| 2020 | Comunidad Seminarios web | La pandemia de COVID llevó a la ECDGA a ofrecer formación seminarios web organizadas por nuestro miembro médico experto. Estas sustituyeron a la conferencia presencial que se celebra normalmente cada año para la comunidad de la ECD. Para ello se establecieron colaboraciones con otras asociaciones de apoyo a la histiocitosis. Estas colaboraciones han reforzado y optimizado este proyecto, en beneficio de todos los implicados. |
| Planificación estratégica de alto nivel | La Alianza Global contra la ECD es una organización pequeña pero sumamente eficaz que lidera la lucha contra esta enfermedad. Desde 2008, la organización ha contribuido a lograr importantes avances en el tratamiento y ha ofrecido un apoyo inestimable a los pacientes y a sus cuidadores. Como resultado, la Alianza ha ayudado a cambiar el significado de la ECD diagnóstico. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | 7.ª Conferencia Anual sobre ECD celebrada en Milán (Italia), en colaboración con el Instituto Científico San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Conferencia de Endocrinología: Exposición de sensibilización sobre la ECD | El objetivo de la exposición de la Alianza Global contra la ECD en el congreso de endocrinología ENDO 2019 era dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester, informar sobre el panorama actual de la investigación y las nuevas opciones terapéuticas para los pacientes, y facilitar el crecimiento de la red de profesionales médicos de la Alianza Global contra la ECD entre los médicos y científicos interesados. Además, se buscó establecer contacto con otros expositores que ofrecen servicios que puedan ayudar a la ECDGA a seguir aumentando la concienciación y la formación sobre la ECD. | |
| Se publica el segundo artículo de consenso | Como resultado de los simposios médicos sobre la ECD celebrados en años anteriores, los principales expertos en ECD publicaron la segunda guía completa sobre esta enfermedad. Este importante documento fue el resultado de una recopilación colaborativa de datos obtenidos a partir de una exhaustiva investigación sobre la enfermedad y el tratamiento de los pacientes en todo el mundo. | |
| Se concede una beca de investigación de $50 000 ECD a la Dra. Nicole Coufal, de la UCSD | El Dr. Coufal recibió una beca para investigar la “fisiopatología de la enfermedad neurodegenerativa de Erdheim-Chester y la histiocitosis de células de Langerhans”.” | |
| Programa de chat | La tristemente célebre pandemia de COVID-19 llevó a la ECDGA a buscar formas creativas de involucrar a la comunidad. A medida que las reuniones en línea se fueron convirtiendo en algo habitual, la Alianza comenzó a organizar charlas dirigidas a distintos públicos. Entre ellos se incluyen pacientes, amigos, familiares, cuidadores, médicos, así como reuniones en distintos idiomas a nivel regional e internacional. | |
| 2018 | 6.ª Conferencia Anual sobre Desarrollo Infantil (ECD), celebrada en Orlando (Florida) en colaboración con Orlando Health | Asistieron un total de 109 miembros procedentes de ocho países para informarse sobre el proceso de los ensayos clínicos, cómo gestionar varios medicamentos, cómo cuidarse mediante una alimentación adecuada y el ejercicio, y sobre la gestión de la atención sanitaria. Esta conferencia fue organizada conjuntamente por el Dr. Julio Hajdenberg. |
| Exposición de sensibilización sobre la ECD en el Congreso de Hematología | Hematólogos de todo el mundo interactúan con gran interés con los expositores de la ECDGA en el congreso de la Sociedad Americana de Hematólogos (ASH) para obtener más información sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. | |
| Presentaciones médicas de la «Grand Round» | Los médicos especializados en desarrollo infantil temprano impartieron formación sobre este tema en la Universidad de Miami y en el Houston Methodist. | |
| 2017 | Primer medicamento aprobado por la FDA: vemurafenib (Zelboraf) | El ensayo «Basket Trial» del Memorial Sloan Kettering arrojó resultados favorables para los pacientes con síndrome de Erdheim-Chester que participaron en él, lo que finalmente condujo a su aprobación. La ECDGA colaboró en el proceso de selección de pacientes para que esto fuera posible. |
| V Conferencia Anual de ECD, celebrada en Nueva York en colaboración con la Universidad de Columbia y el Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, tratamientos, así como técnicas de gestión de cuidados, incluidos los efectos psicológicos de convivir con la ECD. Esta reunión fue organizada conjuntamente con el Dr. Mark Heaney y el Dr. Eli L. Diamond. | |
| Centros de Cuidado Añadido a la red | Se incorporaron a la red sedes en Israel, China, Nashville, Canadá y Australia. | |
| Presentaciones médicas de la «Grand Round» | La ECDGA patrocinó a médicos expertos en ECD para que impartieran charlas formativas en universidades de Houston (Texas), Nueva Orleans y Shreveport (Luisiana). | |
| Conferencia de Patología: Exposición de sensibilización sobre la ECD | La comunidad médica de la ECDGA se ofreció voluntaria para elaborar materiales destinados a formar a los asistentes a un congreso anual de patología. El equipo de la ECDGA montó un stand en el que presentó y analizó en profundidad la ECD con patólogos de todo el mundo. | |
| Concesión de una beca de investigación de $50 000 ECD al Dr. Benjamin Durham en el MSK | El Dr. Durham recibió una subvención para estudiar “La identificación de la célula de origen de la enfermedad de Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | IV Conferencia Anual de ECD celebrada en París, Francia, en colaboración con el Hôpital Pitié-Salpêtrière | La primera conferencia europea, celebrada en París (Francia), contó con la participación de 63 asistentes procedentes de 17 países diferentes, que asistieron a las ponencias de 16 médicos Acerca de ECD la afectación de órganos, el uso de pruebas de imagen para realizar un seguimiento de la enfermedad y su tratamientos, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Se ha concedido una beca de investigación de $43 000 ECD al Dr. Eli Diamond, del Memorial Sloan Kettering. | El Dr. Eli L. Diamond recibió una subvención para llevar a cabo un “Estudio de neuroimagen clínica, estructural y funcional de la cognición en la enfermedad de Erdheim-Chester”.” | |
| Se ha concedido una beca de investigación de $50.000 ECD al Dr. Filip Janku, del MD Anderson, y al Dr. Omar Abdel-Wahab, del Memorial Sloan Kettering. | Los doctores Janku y Abdel-Wahab recibieron una subvención para estudiar “La comprensión y el tratamiento de nuevas alteraciones moleculares en la enfermedad de Erdheim-Chester sin la mutación BRAFV600E”.” | |
| Se ha concedido una beca de investigación de $50 000 ECD a la Dra. Marina Ferrarini y al Dr. Lorenzo Dagna, del Instituto Científico San Raffaele. | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| Se han añadido 10 idiomas a la página web | Voluntarios de todo el mundo han dedicado su tiempo y sus habilidades a traducir contenidos importantes a diez idiomas para la página web de la ECDGA. | |
| 2015 | 3.ª Conferencia Anual de ECD celebrada en Houston, Texas, en colaboración con el MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Desarrollo de una red de centros de atención de derivación para el desarrollo de la primera infancia | Centros de atención Con equipos médicos especializados en ECD se empezó a crear una red para prestar apoyo a los pacientes mediante atención y asesoramiento en todo el mundo. Hasta la fecha, la ECDGA colabora con 35 ECD Centros de Cuidado atender a los pacientes. | |
| Nueva página web | Se ha creado una página web actualizada para atraer a los socios desde cualquier dispositivo. | |
| Se ha concedido una subvención de $313 000 al Dr. Eli L. Diamond, del Memorial Sloan Kettering, y al profesor Matthew Collin, de la Universidad de Newcastle. | Los doctores Eli L. Diamond y Matthew Collin recibieron un reconocimiento por el desarrollo del Registro de Pacientes con ECD. Esto ha permitido a pacientes y médicos colaborar y liderar la investigación de forma más eficaz, con el fin de que el tratamiento y la atención sigan mejorando y evolucionando. | |
| 2014 | Segunda Conferencia sobre el Desarrollo del Niño Temprano (ECD), celebrada en Bethesda (Maryland), en colaboración con los Institutos Nacionales de Salud | Pacientes y familiares se reunieron en Bethesda (Maryland) para asistir a un encuentro de dos días que incluyó ponencias sobre la enfermedad de Erdheim-Chester a cargo de expertos. Los médicos e investigadores presentaron sus trabajos y debatieron sobre la situación actual de la atención sanitaria de la enfermedad de Erdheim-Chester para los pacientes de todo el mundo. Esta conferencia fue coorganizada por la Dra. Juvi Estrada-Veras. |
| Se publican las directrices consensuadas para el tratamiento de la ECD | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | Se celebró en San Diego, California, la I Conferencia Internacional de ECD | Además de la reunión con los pacientes, este año se celebró el primer encuentro internacional, en el que se invitó a los médicos a presentar investigaciones sobre el desarrollo infantil temprano, estudios de casos y tratamientos. Esta reunión sirvió además de punto de partida para la colaboración en la elaboración del importante documento de consenso sobre ECD de la revista «Blood Journal» de 2014. Las conferencias anuales colaborativas han seguido celebrándose cada año en todo el mundo. |
| Documental de ECD | Se ha desarrollado y producido un documental dirigido a los pacientes con el fin de apoyar la divulgación y la educación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. | |
| Se ha concedido una beca de investigación de $50 000 ECD a los doctores Omar Abdel-Wahab, David Hyman y Eli Diamond, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Se concedió una subvención de $50 000 a los doctores Abdel-Wahab, Diamond y Hyman, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Alteraciones genéticas somáticas en la patogénesis y el tratamiento de los trastornos histiocíticos” | |
| 2012 | Se ha concedido una beca de investigación de $47 000 ECD al Dr. Julien Haroche y al Dr. Laurent Arnaud, del Hôpital Pitié-Salpêtrière | Los doctores Haroche y Arnaud han recibido una subvención para estudiar “La comprensión de los linajes de las células dendríticas en la enfermedad de Erdheim-Chester: hacia un método no invasivo diagnóstico” |
| 1.ª Reunión Médica de la ECD | Se celebró una reunión en Houston, Texas, a la que asistieron investigadores de diversas instituciones de Estados Unidos. | |
| 2011 | Concesión de una beca de investigación de $50 000 ECD al Dr. Lorenzo Dagna, del Instituto Científico San Raffaele | La Dra. Dagna recibió una beca para investigar “La hipoxia y la inflamación en el microentorno de la enfermedad de Erdheim-Chester: perspectivas sobre la patogénesis y implicaciones terapéuticas”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community Acerca de ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Se ha concedido la exención fiscal 501(c)3 | La ECDGA obtuvo la exención fiscal federal tras la constitución del Consejo de Administración y Consejo Asesor Médico. |
| Primer estudio multicéntrico | La ECDGA es | |
| 2009 | Se empiezan a publicar los protocolos de tratamiento | La ECDGA puede compartir con los miembros de la comunidad estudios y protocolos de tratamiento, tal y como se recogen en publicaciones revisadas por pares. |
| La ECDGA crea consejos de dirección | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Encuentro de cuidadores de la primera infancia | En abril de 2008, varias cuidadoras del ámbito del desarrollo infantil temprano —Carol, Kathy y RuthAnn— se conocieron a través de Internet. |
| Se ha celebrado la primera sesión de chat | Con el lema “Si lo construyes, vendrán”, se programó una sesión de chat en línea para todas las personas afectadas por la ECD. Empezamos con un grupo formado por solo seis pacientes. | |
| Se ha publicado la página web de ECD | Se creó una página web con la esperanza de que proporcionara la información tan necesaria a las familias que buscan respuestas sobre esta enfermedad poco frecuente. |