Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD. Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing knowledge continues to move the field forward. Today we celebrate the experts...
Every breakthrough starts with a question. Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects people. Each study brings us one step closer to better care for future patients. ...
Hope begins with expert care. ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare professionals, and improve care for patients around the world. Click Here to...
Trouver une activité physique qui vous convient Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de s’adapter à des changements au niveau de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre, de la force ou de l’endurance. Bien que chaque personne vive cette maladie différemment, une chose reste vraie : l’activité physique est essentielle. Le bon...
Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
