Por trás de cada descoberta estão médicos e pesquisadores dedicados, trabalhando para melhorar a vida das pessoas com ECD. O compromisso deles em cuidar dos pacientes, realizar pesquisas e compartilhar conhecimento continua impulsionando o avanço dessa área. Hoje celebramos esses especialistas...
Todo avanço começa com uma pergunta. A pesquisa clínica nos ajuda a compreender melhor a ECD, aprimorar o diagnóstico, avaliar tratamentos e aprender mais sobre como essa doença rara afeta as pessoas. Cada estudo nos aproxima um pouco mais de um atendimento melhor para os futuros pacientes. ...
A esperança começa com um atendimento especializado. Os Centros de Atendimento à ECD reúnem médicos com experiência no diagnóstico e no tratamento dessa doença extremamente rara. Eles também ajudam a promover pesquisas, capacitar profissionais de saúde e melhorar o atendimento aos pacientes em todo o mundo. Clique aqui para...
Encontrando a atividade física ideal para você Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) muitas vezes significa se adaptar a mudanças na energia, mobilidade, equilíbrio, força ou resistência. Embora a experiência de cada pessoa seja diferente, uma coisa é certa: a atividade física é importante. O lado positivo...
Você não precisa ser cientista ou médico para fazer a diferença. Você pode ajudar: compartilhando informações sobre a ECD; apoiando a ECD Global Alliance; ouvindo as histórias dos pacientes; incentivando outras pessoas a se informarem sobre doenças raras; defendendo os interesses daqueles que vivem com a ECD...
