Detrás de cada descubrimiento hay médicos e investigadores comprometidos que trabajan para mejorar la vida de las personas con ECD. Su compromiso con el cuidado de los pacientes, la investigación y el intercambio de conocimientos sigue impulsando el avance de esta disciplina. Hoy rendimos homenaje a los expertos...
Todo avance comienza con una pregunta. La investigación clínica nos ayuda a comprender mejor la ECD, a mejorar el diagnóstico, a evaluar los tratamientos y a conocer mejor cómo afecta esta enfermedad rara a las personas. Cada estudio nos acerca un paso más a una mejor atención para los futuros pacientes. ...
La esperanza empieza con una atención especializada. Los Centros de Atención a la ECD reúnen a médicos con experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad extremadamente rara. Además, contribuyen a impulsar la investigación, formar a los profesionales sanitarios y mejorar la atención a los pacientes de todo el mundo. Haz clic aquí para...
Encontrar la actividad física que mejor se adapta a ti Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar adaptarse a cambios en los niveles de energía, la movilidad, el equilibrio, la fuerza o la resistencia. Aunque la experiencia de cada persona es diferente, hay algo que no cambia: la actividad física es importante. Lo bueno...
No hace falta ser científico ni médico para marcar la diferencia. Puedes ayudar: compartiendo información sobre la ECD; apoyando a la Alianza Global contra la ECD; escuchando las historias de los pacientes; animando a otras personas a informarse sobre las enfermedades raras; y defendiendo a quienes viven con la ECD...
