מאחורי כל תגלית עומדים רופאים וחוקרים מסורים הפועלים לשיפור חייהם של אנשים הסובלים מ-ECD. מחויבותם לטיפול בחולים, לעריכת מחקרים ולשיתוף ידע ממשיכה לקדם את התחום. היום אנו חוגגים את המומחים...
כל פריצת דרך מתחילה בשאלה. המחקר הקליני מסייע לנו להבין טוב יותר את מחלת ECD, לשפר את האבחון, להעריך טיפולים וללמוד יותר על האופן שבו מחלה נדירה זו משפיעה על אנשים. כל מחקר מקרב אותנו צעד אחד נוסף לעבר מתן טיפול טוב יותר לחולים בעתיד. ...
התקווה מתחילה בטיפול מקצועי. מרכזי הטיפול ב-ECD מאגדים רופאים בעלי ניסיון באבחון ובטיפול במחלה הנדירה ביותר הזו. כמו כן, הם תורמים לקידום המחקר, להכשרת אנשי מקצוע בתחום הבריאות ולשיפור הטיפול בחולים ברחבי העולם. לחצו כאן כדי...
מציאת פעילות גופנית שמתאימה לכם חיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) כרוכים לעתים קרובות בהסתגלות לשינויים ברמת האנרגיה, בתנועתיות, בשיווי המשקל, בכוח או בסיבולת. אף שהחוויה של כל אדם שונה, דבר אחד נותר נכון: לפעילות גופנית יש חשיבות. הדבר הטוב...
אין צורך להיות מדען או רופא כדי להשפיע. תוכלו לעזור באמצעות: שיתוף מידע על ECD. תמיכה ב-ECD Global Alliance. הקשבה לסיפוריהם של חולים. עידוד אחרים ללמוד על מחלות נדירות. הבעת תמיכה באלה החיים עם ECD....
