A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
Dia das Doenças Raras de 2021

Dia das Doenças Raras de 2021

O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....
Notícias de fim de ano: Leia sobre os esforços realizados no combate ao ECD.

Notícias de fim de ano: Leia sobre os esforços realizados no combate ao ECD.

Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio às pessoas que lutam contra a doença de Erdheim-Chester com uma campanha de doações com contrapartida, que vai de 1º a 31 de dezembro de 2020! Obrigado...
Homenagem a Raina: Vamos acabar com o ECD!

Homenagem a Raina: Vamos acabar com o ECD!

Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por uma biópsia de medula óssea excepcionalmente dolorosa...