Registros e pesquisas
Registro de Pacientes com ECD
A pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester precisa da sua ajuda! Foi criado um banco de dados com o registro de pacientes com a doença de Erdheim-Chester. Agora, precisamos dos seus dados para que ele seja útil!
O Registro de Pacientes com ECD é um banco de dados médico que coleta informações e/ou amostras de pacientes diagnosticados com ECD. Esses dados serão utilizados para ajudar os cientistas a aprofundar o conhecimento sobre a ECD e seu tratamento. Leia abaixo informações detalhadas sobre o registro, incluindo como se inscrever.
Observe que, ao se inscrever no Registro de Pacientes com ECD, você NÃO está se tornando membro da Aliança Global de ECD (ECDGA)! Se você ainda não é membro da ECDGA, inscreva-se também na ECDGA clicando no link abaixo. Se você já é membro, considere também se inscrever no Registro.
Para saber se você se qualifica para participar do Registro de Pacientes da ECD, acesse este link.
Leia os dados mais recentes publicados a partir da coleção do registro: Atualização do Registro de 2020
No final de 2018, o registro resultou no seguinte artigo sobre avaliação de sintomas. Os resultados concluem que os pacientes com ECD apresentam uma sintomatologia amplamente variada e subestimada. Uma escala para avaliação dos sintomas relatados pelos pacientes com doença de Erdheim-Chester
Sobre o Registro
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma doença rara que afeta cerca de 1.000 pessoas em todo o mundo. Como a ECD é tão rara, estamos criando um registro de pacientes para ajudar a coletar informações sobre a doença. Um registro médico é uma coleta sistemática de um conjunto claramente definido de dados demográficos e de saúde de pacientes com problemas de saúde específicos, mantidos em um banco de dados central para um propósito pré-definido. No caso do Registro da ECD, ele servirá para ampliar o conhecimento sobre a doença e sobre como ela pode ser tratada.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Por que se inscrever?
Os cientistas alcançaram um enorme avanço na luta contra a doença apenas na última década, e novos estudos são publicados a cada ano. Mas os pesquisadores não podem fazer esse trabalho sozinhos; eles precisam de informações de pessoas como você para conduzir suas pesquisas.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
A ECDGA está empenhada em dar continuidade à gestão e ao financiamento do registro, para que possamos continuar a ampliar o acervo de informações inestimáveis que esse banco de dados fornecerá à comunidade.
Como funciona o Registro?
Caso deseje participar do Registro, a equipe do MSK solicitará que seu médico envie as seguintes informações.
- Relatórios médicos (atestados médicos, laudos laboratoriais e de exames de imagem)
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. Você ainda pode se inscrever no registro caso não tenha feito uma biópsia ou não queira enviar amostras da biópsia para o MSK.
- O Registro também coletará cópias de quaisquer exames de imagem que você possa ter feito no passado relacionados à sua doença, incluindo ressonância magnética, PET, raios-X ou tomografia computadorizada. Você ainda pode se inscrever no registro, mesmo que não queira que os exames sejam enviados para o MSK.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
Será solicitado que você responda a questionários no momento da adesão, após 6 meses da adesão e anualmente durante 3 anos. Também será solicitado que você responda aos questionários caso haja alguma alteração no seu tratamento de ECD, por qualquer motivo.
Como faço para me inscrever no Registro de Pacientes com ECD?
Caso tenha interesse em saber mais sobre este estudo, entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.
Telefone (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Você terá a oportunidade de discutir os detalhes do estudo e fazer quantas perguntas quiser antes de tomar uma decisão informada sobre se deseja participar.
Caso decida participar do estudo, você receberá um termo de consentimento informado, no qual estarão descritos, por escrito, todos os detalhes sobre o estudo. Após ler o termo de consentimento, você poderá ter outras dúvidas que gostaria de esclarecer. Assim que todas as suas dúvidas forem esclarecidas de forma satisfatória, você será solicitado a assinar o termo de consentimento.
Se você concluir o processo de consentimento por telefone e assinar um termo de consentimento que lhe será enviado pelo correio, receberá um envelope pré-pago para enviar o termo de consentimento assinado de volta ao coordenador.
Esse processo de consentimento pode ser realizado por telefone ou pela Internet, dispensando a necessidade de você se deslocar até o MSK para participar do estudo. Para saber se você se qualifica para participar do Registro de Pacientes com ECD, acesse este link.
Quem pode participar?
Qualquer pessoa que tenha recebido o diagnóstico de ECD e cujos prontuários médicos estejam em inglês pode participar do estudo. A legislação europeia restringe a participação de indivíduos de alguns países europeus.
Você pode se inscrever no registro mesmo que não seja paciente do MSK.
Privacidade e Confidencialidade
Sua privacidade é muito importante para nós, e os pesquisadores farão todo o possível para protegê-la. A equipe qualificada do MSK poderá consultar seus registros, se necessário.
Caso as informações coletadas neste estudo sejam utilizadas em quaisquer relatórios ou publicações, seu nome ou qualquer outro dado que possa identificá-lo não será divulgado.
Suas informações poderão ser divulgadas caso a lei assim o exija. Por exemplo, alguns estados exigem que os médicos notifiquem as autoridades sanitárias caso detectem uma doença como a tuberculose. No entanto, os pesquisadores farão o possível para garantir que nenhuma informação divulgada permita identificá-lo.
O acesso às suas informações de saúde protegidas será restrito às pessoas indicadas no formulário de autorização para pesquisa, que faz parte do processo de consentimento informado.
Se eu me inscrever no Registro de Pacientes da ECD, isso significa que também estou me inscrevendo na Aliança Global da ECD?
Não, o Registro de Pacientes com ECD é separar da ECD Global Alliance. Caso deseje aderir à ECD Global Alliance e tornar-se membro da nossa comunidade, siga o link abaixo para se cadastrar na ECD Global Alliance. Esperamos que você participe de ambas as iniciativas para ajudar a promover pesquisas sobre o ECD; no entanto, isso é voluntário e a decisão é sua.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Veja mais motivos para se associar à ECDGA!
- Empoderamento: Você não precisa ser uma vítima. Você pode fazer a diferença.
- Conheça outras pessoas: supere o isolamento e faça novos amigos.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Divirta-se: esteja perto de pessoas que “entendem” e encontre maneiras de incorporar o que você ama à busca por uma cura.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Dê o exemplo: mostre aos outros o que pode ser feito e como o trabalho árduo ajuda a “lidar com os problemas”.”
- Tenha acesso a especialistas: é possível entrar em contato com especialistas em ECD por meio da organização.
A lista de reprodução do ECDGA no YouTube, “Research into ECD by ECDGA” includes 40 videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and advances in patient care.
Estudo sobre a Sobrevivência na ECD
Ajude a compreender os desafios enfrentados pelos pacientes com ECD e pelas famílias que convivem com a doença. Participe dessa importante pesquisa no conforto da sua própria casa.
Este estudo de sobrevivência tem como objetivo compreender os estresses enfrentados por pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester. Essa pesquisa é essencial, pois destaca a necessidade de um atendimento abrangente que vá além do simples tratamento da própria doença de Erdheim-Chester. Ao compreender as necessidades dos pacientes, os profissionais de saúde podem oferecer um atendimento mais holístico aos pacientes e suas famílias ao longo de toda a jornada com a doença de Erdheim-Chester.
Este estudo tem como objetivo coletar dados abrangentes que facilitem o desenvolvimento de diretrizes para o acompanhamento e aprimorem o aconselhamento aos pacientes. Algumas das questões que serão melhor compreendidas por meio deste estudo incluem a compreensão dos problemas de longo prazo enfrentados pelas pessoas que vivem com ECD, tais como dor, fadiga, ansiedade, problemas cognitivos, etc.
Ao participar deste estudo, você pode ajudar a todos a compreenderem as dificuldades enfrentadas pelas pessoas da comunidade de ECD. Com essa compreensão, é possível melhorar a assistência prestada.
Qualquer paciente com ECD que saiba ler e escrever em inglês está qualificado para participar do estudo. Você preencherá um questionário no conforto da sua casa. A participação neste estudo não acarreta nenhum custo para o paciente, e não é necessário deslocamento. (No caso de pacientes falecidos, os cuidadores são convidados a participar em nome de seus entes queridos.)
Qualquer paciente com ECD que saiba ler e escrever em inglês está qualificado para participar do estudo. Você preencherá um questionário no conforto da sua casa. A participação neste estudo não acarreta nenhum custo para o paciente, e não é necessário deslocamento. (No caso de pacientes falecidos, os cuidadores são bem-vindos a participar em nome de seus entes queridos.)
Para participar, entre em contato com a ECD Global Alliance.