Recursos
Materiais de referência
Esses recursos on-line estão listados para oferecer orientações e serviços que podem ser úteis, oferecidos por empresas da área da saúde, organizações sem fins lucrativos e outros grupos de defesa de direitos.
A maioria desses serviços é oferecida a pessoas que moram nos EUA. Se você souber de outros recursos que devam ser incluídos na lista para os EUA ou outros países, entre em contato com a ECD Global Alliance.
As diretrizes mais recentes, elaboradas por especialistas, para o cuidado e o tratamento da ECD podem ser encontradas em Neoplasias histiocíticas – Detalhes das diretrizes (nccn.org) onde você precisará clicar em ‘Diretrizes da NCCN’. O site exige a criação de uma conta gratuita para acessar o documento, mas vale a pena o esforço.
Além disso, Questões relacionadas à sobrevida em pacientes adultos com neoplasias histiocíticas oferece orientações sobre como lidar com algumas das complicações e desafios que uma pessoa que vive com ECD pode enfrentar.
Os especialistas médicos em ECD da nossa comunidade ajudaram a elaborar dois tipos de folhetos com o objetivo de informar e conscientizar o público em geral. O folheto para pacientes está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a compreender os conceitos básicos sobre a ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica.
Assistência com Medicamentos
Encontrar uma solução para suas necessidades relacionadas a medicamentos prescritos pode ser um desafio. A lista a seguir inclui programas de assistência que podem ajudar você a obter medicamentos a preços acessíveis. Você também pode encontrar informações sobre assistência de planos de saúde em nosso site. Interposição de recursos por parte do pagador.
RemediChain
Uma organização sem fins lucrativos que pode ajudar a fornecer, gratuitamente, um suprimento de um mês de medicamentos caros. Esses medicamentos estão lacrados, em suas embalagens originais e foram doados legalmente por pessoas que não precisam mais deles. A disponibilidade varia e não é garantida.
Genentech Access
Oferece assistência para o uso do Zelboraf (vemurafenibe), do Cotellic (cobimetinibe) e do Actemra (tocilizumabe).
Inscrição na Fundação de Assistência ao Paciente da Novartis
Oferece assistência para o uso do Mekinist (trametinibe) e do Tafinlar (dabrafenibe).
KINERET® On TRACK™
Oferece assistência com a entrega de receitas médicas, seguro e reembolso; além de esclarecer algumas das dúvidas relacionadas ao Kineret.
NeedyMeds
Tem como objetivo ajudar pessoas que não têm condições financeiras para arcar com os custos de medicamentos ou cuidados de saúde.
Programas de assistência a receitas médicas
São profissionais que trabalham em parceria com as principais empresas farmacêuticas para que você receba seus medicamentos por meio dos programas de assistência ao paciente, a um custo baixo ou sem custo algum.
RxAssist
Oferece um banco de dados de programas de assistência ao paciente, além de ferramentas práticas, notícias e artigos, para que profissionais da área da saúde e pacientes possam encontrar as informações de que precisam.
Rx Outreach
É uma farmácia sem fins lucrativos que trabalha para tornar os medicamentos acessíveis.
Fundação HealthWell
Atende às necessidades de pessoas com plano de saúde que não têm condições financeiras de arcar com copagamentos, cosseguro e prêmios para tratamentos médicos importantes.
Patient Services, Inc. (PSI)
Apoia pacientes que vivem com doenças crônicas específicas, ajudando-os a encontrar um plano de saúde, subsidiando o custo dos prêmios do plano de saúde, oferecendo assistência para o pagamento de coparticipações em medicamentos e tratamentos, auxiliando com o co-seguro da Parte D do Medicare e prestando apoio na defesa de direitos relacionados ao Benefício por Incapacidade da Previdência Social.
Rede de Acesso ao Paciente (PAN)
Ajuda pessoas sem plano de saúde que sofrem de doenças com risco de vida, crônicas e raras a obter medicamentos e tratamento.
Seguro e assistência financeira
Pode haver apoio financeiro e na área da saúde disponível por meio das seguintes fontes.
Rede de Caridade Aérea
A Air Charity Network é uma organização beneficente que oferece acesso a pessoas carentes que precisam de transporte aéreo gratuito para unidades de saúde especializadas ou destinos distantes devido a crises familiares, comunitárias ou nacionais. A Air Charity Network atende todos os 50 estados, e seus pilotos voluntários utilizam suas próprias aeronaves, combustível e tempo para oferecer transporte aéreo gratuito a unidades médicas para cidadãos que enfrentam dificuldades financeiras ou que, por outros motivos, não têm condições de viajar em transporte público.
Invalidez da Previdência Social
Seguro Social por Incapacidade (SSDI) ou o programa “Deficiência” oferece pagamentos mensais a pessoas que têm uma deficiência que impede ou limita sua capacidade de trabalhar. O ECD faz parte da SSA Auxílio por Motivos Humanitários lista que tem como objetivo reduzir o tempo de espera para se chegar a uma decisão sobre a deficiência.
Medicare — Custos dos cuidados a idosos
Conheça suas opções financeiras para cuidados de longo prazo.
Patient Services, Inc. (PSI)
Apoia pacientes que vivem com doenças crônicas específicas, ajudando-os a encontrar um plano de saúde, subsidiando o custo dos prêmios do plano de saúde, oferecendo assistência para o pagamento de coparticipações em medicamentos e tratamentos, auxiliando com o co-seguro da Parte D do Medicare e prestando apoio na defesa de direitos relacionados ao Benefício por Incapacidade da Previdência Social.
Assistência médica gratuita e a custo reduzido do programa Hill-Burton
Oferece serviços a pessoas que não têm condições de arcar com os custos de hospitais, casas de repouso e outras instituições de saúde.
Fundação HealthWell
Atende às necessidades de pessoas com plano de saúde que não têm condições financeiras de arcar com copagamentos, cosseguro e prêmios para tratamentos médicos importantes.
A Coalizão de Assistência Financeira para Pacientes com Câncer
Apoia pacientes com câncer, ajudando a amenizar as dificuldades financeiras por meio de uma ampla gama de programas de defesa de direitos, comunicação e educação, em colaboração com suas organizações associadas.
Cuidados com o câncer
Oferece serviços de apoio profissional, incluindo aconselhamento e grupos de apoio, educação, assistência financeira e ajuda prática a qualquer pessoa afetada pelo câncer. Seus serviços são prestados gratuitamente por assistentes sociais especializados em oncologia.
Fundação Livestrong
Trabalha para identificar os desafios enfrentados pelos sobreviventes de câncer, com o objetivo de melhorar de forma abrangente a qualidade de vida dos membros da comunidade global de câncer.
Blood Cancer United Co-Pay Assistance Program
Auxilia os pacientes no pagamento de prêmios de seguro e coparticipações, bem como na identificação de fontes adicionais de ajuda financeira.
Associação Nacional de Clínicas Gratuitas (NAFC)
Aborda as questões e necessidades das mais de 1.200 clínicas gratuitas e das pessoas que elas atendem nos Estados Unidos.
Precisa de ajuda para pagar as contas?
Oferece informações sobre programas de assistência, organizações beneficentes e outros recursos que podem ajudar no pagamento de contas, hipotecas e dívidas.
Assistência em viagem
TSA Cares
É uma linha de atendimento destinada a auxiliar viajantes com deficiência e condições médicas. A TSA recomenda que os passageiros liguem com 72 horas de antecedência da viagem para obter informações sobre o que esperar durante a inspeção de segurança.
Serviços de transporte aéreo de pacientes
Organiza transporte aéreo gratuito de acordo com as necessidades de pessoas que necessitam de cuidados médicos e para outros fins humanitários.
Novos rumos
Oferece programas de férias e viagens locais, nacionais e internacionais de alta qualidade para pessoas com deficiências de desenvolvimento de leve a moderada.
Anjos da Misericórdia Médica
Prestar apoio em transporte aéreo e terrestre a pacientes que necessitem de atendimento médico especializado fora de sua região.
Blood Cancer United (anteriormente conhecida como Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Assistência para Viagem de Pacientes “Pay-It-Forward” de Susan Lang programa está disponível para pacientes com câncer no sangue.
O Programa “Road to Recovery” da Sociedade Americana do Câncer
Oferece transporte gratuito para pacientes com câncer em tratamento em um hospital ou centro médico nas proximidades.
Organizações parceiras de defesa de direitos
Os seguintes grupos de defesa atuam na área de doenças relacionadas à histiocitose ou de doenças raras em geral e podem ser úteis em sua jornada com a ECD.
AAH – Associação Argentina de Histocitose
Uma associação argentina que apoia pacientes com doenças histiocíticas, promovendo a conscientização, a pesquisa e o apoio comunitário.
AIRI Onlus Itália
É uma associação sem fins lucrativos na Itália que apoia pacientes e famílias afetadas por doenças imunológicas e histiocíticas raras. Seu trabalho se concentra em prestar assistência, divulgar informações, promover a pesquisa médica e criar uma rede de solidariedade entre pacientes, cuidadores e profissionais de saúde.
Associação Artemis para a Histiocitose da Grécia
Uma organização grega que apoia pacientes com histiocitose e suas famílias, ao mesmo tempo em que promove a conscientização e a pesquisa.
Associação Italiana de Linfocitocitose Hemofagocítica – A.I.L.E.
É uma associação italiana de defesa dos pacientes dedicada a apoiar indivíduos e famílias afetados pela linfohistiocitose hemofagocítica (HLH). A associação fornece informações, promove a conscientização, incentiva a pesquisa e oferece orientação para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores.
Blood Cancer United (anteriormente conhecida como Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Dedica-se a financiar pesquisas sobre câncer no sangue e a oferecer educação e serviços aos pacientes.
Associação CHANCE (Crianças Contra o Câncer)
Um grupo voltado para os pacientes que apoia crianças com câncer e doenças raras, promovendo a conscientização e arrecadando fundos para pesquisas com o objetivo de melhorar o atendimento.
Fundação Divina Índia
Uma fundação indiana dedicada a apoiar pacientes com histiocitose por meio de iniciativas de atendimento, conscientização e pesquisa.
ECDGA
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester conecta pacientes, familiares e pesquisadores em todo o mundo, oferecendo apoio às pessoas afetadas e promovendo a pesquisa sobre essa doença rara.
Fundação Eric’s Journey
Uma fundação sediada nos Estados Unidos dedicada a apoiar famílias, promover a conscientização e impulsionar pesquisas sobre doenças histiocíticas.
Eurordis (Rare Disease Europe)
A missão deles é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de pacientes e de pessoas que vivem com doenças raras, para ser a voz dessas pessoas no âmbito europeu.
Família da histiocitose
Um grupo brasileiro que reúne famílias afetadas pela histiocitose, oferecendo apoio, informações e defesa dos direitos dessas famílias.
Fundação Frame Family
Apoia pacientes e famílias afetadas por doenças histiocíticas, ao mesmo tempo em que promove a pesquisa e a conscientização em todo o mundo.
Global Genes
A missão deles é ajudar os pacientes a encontrar e construir comunidades, obter acesso a informações e recursos, estabelecer contato com pesquisadores, profissionais da área clínica, o setor privado, o governo e outras partes interessadas, compartilhar dados e experiências, se posicionar, se destacar e se tornarem defensores eficazes de seus próprios interesses.
Histio UK
Tem como objetivo promover a pesquisa científica para desvendar as causas das doenças histiocíticas e garantir o diagnóstico precoce, o tratamento eficaz e a cura.
Fundação Histiocure
Uma fundação que atua para melhorar a vida dos pacientes com histiocitose por meio do financiamento de pesquisas, da divulgação da doença e do apoio às famílias.
Associação de Histiocitose
É uma organização global sem fins lucrativos dedicada a atender às necessidades específicas de pacientes e famílias que lidam com os efeitos das doenças histiocíticas, que conecta pacientes e comunidades médicas em todo o mundo aos recursos necessários em cada etapa do processo, ao mesmo tempo em que lidera a busca por uma cura.
Associação Canadense de Histiocitose
É um defensor ferrenho da promoção da educação pública e profissional, do apoio aos pacientes e suas famílias, bem como do incentivo e apoio à pesquisa.
LHF Espoir
É uma associação francesa dedicada a apoiar pacientes e famílias afetadas por doenças histiocíticas. Ela atua para promover a conscientização, fornecer informações confiáveis, incentivar a pesquisa e criar uma forte comunidade de solidariedade para aqueles que enfrentam essas doenças raras.
O Farol de Liam
Uma fundação sediada nos Estados Unidos que promove a conscientização, financia pesquisas e apoia famílias afetadas por doenças histiocíticas.
Organização Nacional para Doenças Raras
A NORD, uma organização 501(c)(3), é uma entidade de defesa dos pacientes dedicada às pessoas com doenças raras e às organizações que as atendem. A NORD, juntamente com suas mais de 300 organizações de pacientes associadas, está comprometida com a identificação, o tratamento e a cura de doenças raras por meio de programas de educação, defesa de direitos, pesquisa e atendimento aos pacientes.
Associação OR
É uma organização de defesa com sede na Espanha. Ela luta para melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes diagnosticados com histiocitose de células de Langerhans e de suas famílias.
Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
Fundação Americana contra a Dor
É uma organização criada por pessoas que sofrem de dor para pessoas que sofrem de dor, nos EUA. Ela se empenha em ser a principal fonte de apoio para quem convive com a dor, bem como para seus cuidadores e profissionais de saúde.
Recursos gerais
Preparação para a sua consulta
As perguntas a seguir servem como orientação para ajudá-lo a se preparar para as conversas com sua equipe de saúde.
Recursos educacionais sobre luto e perda
Fornecer informações, orientação e apoio para ajudar indivíduos e famílias a compreender o processo de luto, lidar com a perda e ter acesso a assistência profissional ou comunitária.
Centro de Apoio ao Luto e às Transições da Vida (CFSSelfHelp)
BCU One-On-One Nutrition Consultations
Os pacientes e seus cuidadores podem receber uma consulta individual gratuita por telefone com um dos nutricionistas registrados da LLS, especializados em nutrição oncológica. Uma alimentação adequada ajuda as pessoas com câncer a se sentirem melhor, a se manterem mais fortes e a tolerarem melhor os efeitos colaterais do tratamento. Uma boa nutrição também ajuda o corpo a repor as células sanguíneas e os tecidos saudáveis que são danificados como resultado do tratamento contra o câncer. Você pode agendar online ou ligar para o Centro de Serviços de Educação Nutricional da LLS pelo número 877-467-1936.
Agende uma consulta e saiba mais aqui: www.LLSnutrition.org/schedule
Doença de Erdheim-Chester.
Informações adicionais sobre o ECD para compartilhar com outras pessoas, disponibilizadas pela Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA
Associação Americana de Nutrição
A Associação Americana de Nutrição promove a saúde ideal por meio da educação em nutrição e bem-estar. Ela educa tanto leigos quanto profissionais sobre os benefícios da nutrição e do bem-estar para a saúde, com ênfase na nutrição baseada na ciência.
Academia de Nutrição e Dietética
A Academia de Nutrição e Dietética (anteriormente conhecida como Associação Dietética Americana) oferece informações precisas e diversos recursos sobre nutrição, bem-estar e áreas relacionadas.
HealingWell.com
Oferece uma comunidade de apoio muito ativa, um blog, vídeos, um boletim informativo, artigos e recursos para ajudar os pacientes a lidar ativamente com os desafios de conviver com uma doença crônica.
Eurordis
Oferece tutoriais em vídeo sobre como encontrar informações de qualidade na internet sobre doenças raras.
A Fundação de Defesa do Paciente (PAF)
Oferece serviços profissionais de gestão de casos a cidadãos americanos com doenças crônicas, potencialmente fatais e debilitantes.
A importância da vacinação contra a gripe
A temporada de gripe de 2017-2018 tem sido particularmente difícil, e é por isso que a equipe do NIH considerou importante divulgar a importância da vacina contra a gripe para os pacientes com Erdheim-Chester.
Ajuda para depressão e ansiedade
Se você achar que pode se machucar ou machucar outra pessoa, ligue, envie uma mensagem de texto ou entre no chat pelo número 988 para falar com um conselheiro de crise da Linha Nacional de Prevenção de Suicídio e Crises. Ajuda 24 horas por dia, 7 dias por semana. Linha de Ajuda 988
Idosos e solidão: recursos e estratégias de apoio
Neste guia, abordaremos o que você precisa saber sobre a solidão entre idosos e apresentaremos uma seleção de recursos úteis, incluindo organizações, comunidades on-line, oportunidades de voluntariado e muito mais.
Como lidar com a fadiga, a fraqueza e os problemas de sono – Sociedade Americana do Câncer
Oferece dicas práticas e orientações médicas para ajudar as pessoas a lidar com a fadiga, a fraqueza física e os distúrbios do sono durante ou após o tratamento do câncer. Controle a fadiga, a fraqueza e os problemas de sono
Mecanismos de enfrentamento – Identificação e substituição de comportamentos mal-adaptativos
Recursos educacionais que explicam o que são mecanismos de enfrentamento desadaptativos, seu impacto na saúde mental e estratégias práticas para desenvolver habilidades de enfrentamento mais saudáveis, com exemplos da vida real.
Identificação e gestão do sofrimento – Sociedade Americana do Câncer
Oferece orientações sobre como reconhecer o sofrimento relacionado ao câncer e apresenta estratégias, ferramentas e recursos para ajudar a lidar com os desafios emocionais.
Isolamento social e solidão – Sociedade Americana do Câncer
Ajuda as pessoas a reconhecerem os sinais de isolamento social e solidão durante ou após o câncer, oferecendo orientações sobre estratégias de enfrentamento e onde encontrar apoio. Isolamento social e solidão
Recursos sobre depressão e ansiedade – Sociedade Americana do Câncer
Linha Direta de Prevenção à Violência
Um recurso confidencial para pessoas que têm pensamentos de causar dano a outras pessoas, oferecendo apoio imediato, aconselhamento e estratégias de prevenção. Linha Direta de Prevenção à Violência
Abuso de drogas
Linhas diretas e de informação sobre álcool e outras drogas de abuso: Linha de Atendimento sobre Drogas
Um serviço gratuito e confidencial que oferece apoio, orientação e informações 24 horas por dia, 7 dias por semana, para pessoas e famílias afetadas pelo uso de substâncias.
Recursos do APV-D
Notícias do Mundo da Hipófise
Um recurso on-line que oferece notícias, análises de especialistas e depoimentos de pacientes com o objetivo de aumentar a conscientização e a compreensão sobre as doenças hipofisárias.
Notícias do Mundo da Hipófise (pesquise por AVP-D na barra de pesquisa para ver as últimas notícias sobre o AVP-D)
Diabetes insípido
Uma comunidade privada para pessoas com deficiência ou resistência à arginina vasopressina (AVP-D), que oferece apoio entre pares e compartilhamento de experiências.
Você tem diabetes insípido? Você tem deficiência ou resistência à arginina-vasopressina? (Grupo do Facebook, será necessário solicitar para participar)
Fundação da Hipófise
Oferece orientações sobre o tratamento da deficiência de AVP (diabetes insípido), incluindo informações sobre como lidar com os sintomas e como obter apoio.
Tratamento da deficiência de AVP com um download para Orientações para pacientes com AVPD-DI