फुटबॉल के प्रति जुनून और भाईचारे के प्यार ने एक दुर्लभ बीमारी दिखाई कि परिवार सबसे पहले है।.
चेस्नी ग्रीन द्वारा लिखित
1 सितंबर, कोलंबिया, मिसौरी – पतझड़ आ गया है! कई लोगों के लिए इसका मतलब पम्पकिन स्पाइस और स्वेटर है, दूसरों के लिए यह पिगस्किन और ग्रिडायरॉन है: फुटबॉल! लोफारो भाइयों के लिए फुटबॉल सीज़न एक बहुत ही खास समय होता है। 2005 से, जब सभी ने स्कूल से स्नातक किया, तब से भाई एक-दूसरे से मिलने और अमेरिका के पसंदीदा खेल को देखते हुए साथ में समय बिताने के लिए हर साल किसी अलग NCAA या प्रो स्टेडियम की यात्रा करते रहे। अलग-अलग राज्यों में रहने के कारण, यह उनके लिए फिर से जुड़ने और थोड़ी मस्ती करने का तरीका था। यह साल विशेष रूप से महत्वपूर्ण था।.
2015 में, भाइयों में से एक, जो लोफारो, को एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी का निदान हुआ: एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD)। ECD एक गैर-लैंगरहंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस है जो दुनिया भर में केवल लगभग एक हजार रोगियों को प्रभावित करती है। इस बेहद जटिल बीमारी के कारण पिछले कुछ वर्षों में जो अपने भाइयों के साथ खेलों में शामिल नहीं हो पाया। लेकिन जो एक जुझारू है; यार्डेज हासिल करने की उसकी प्रेरणा, उत्कृष्ट चिकित्सा विशेषज्ञों और दवाओं की बदौलत वह इस साल शामिल हो सका!
साल का पहला मैच, यूनिवर्सिटी ऑफ़ टेनेसी मार्टिन बनाम मिज़ू, भाइयों के लिए उपयुक्त मैच था। जो यूटी मार्टिन के पूर्व छात्र और पूर्व कर्मचारी हैं, और उन्होंने यूटी मार्टिन के खेल दिग्गजों पर एक पुस्तक लिखी है। न केवल जो मैच में शामिल हुए, बल्कि उन्होंने और उनके भाइयों ने मैच से पहले टेलगेटिंग की, जिससे प्रशंसक जो से मिल सकें, कुछ हँसी-मज़ाक साझा कर सकें, और ECD के प्रति जागरूकता फैला सकें।.
ECD जागरूकता सप्ताह सितंबर का दूसरा सप्ताह होता है। जो ने Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) और उनके द्वारा आयोजित ECD जागरूकता सप्ताह का समर्थन करने के लिए एक शानदार पोस्टर बनाया। फुटबॉल, टेलगेटिंग, परिवार और दुर्लभ रोग वास्तव में एक अद्भुत संयोजन हो सकते हैं!
जो के भाई द्वारा एक जागरूकता कहानी भी देखें। http://mizzoutailgate.com/martin/