10e jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-patiënten en hun families
De ECD Global Alliance kijkt ernaar uit om de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden te organiseren in Barcelona, Spanje. De bijeenkomst wordt op 26 mei 2025 gehouden in samenwerking met het Bellvitge Universitari-ziekenhuis. Alle patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals zijn van harte welkom!
Een onderdeel van de missie van de ECD Global Alliance is het voorlichten en ondersteunen van patiënten met de informatie die zij nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en levenskwaliteit. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden bij elkaar te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten.
De PFG biedt deelnemers een ontmoetingsplaats en de mogelijkheid om vragen en zorgen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD-patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. Dankzij de informatie die hier wordt gedeeld, kunnen patiënten snel meer te weten komen over ECD en mogelijke behandelingsopties, en kunnen ze op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeksresultaten.
