10e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD
L'ECD Global Alliance a le plaisir d'organiser la 10e édition annuelle de la Rencontre des patients et de leurs familles à Barcelone, en Espagne. Cette rencontre se tiendra en partenariat avec l'hôpital universitaire de Bellvitge le 26 mai 2025. Tous les patients, leurs proches, leurs amis et les professionnels de santé sont les bienvenus !
L'une des missions de l'ECD Global Alliance consiste à informer et à accompagner les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour prendre en main leur santé et leur qualité de vie. L'objectif d'une rencontre des patients et de leurs familles (PFG) est de rassembler les patients et leurs proches, ainsi que d'améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie d'Erdheim-Chester.
Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et la possibilité de poser leurs questions et d'exprimer leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de santé qui possèdent une expérience dans la prise en charge des patients atteints d'ECD et mènent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider les patients à s'informer rapidement sur l'ECD et les options thérapeutiques possibles, ainsi qu'à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.
