10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell'ECD
L'ECD Global Alliance è lieta di organizzare il decimo incontro annuale dedicato ai pazienti e alle loro famiglie a Barcellona, in Spagna. L'evento si terrà in collaborazione con l'Ospedale Universitario di Bellvitge il 26 maggio 2025. Sono benvenuti tutti i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori sanitari!
Parte della missione dell’ECD Global Alliance consiste nell’informare e sostenere i pazienti fornendo loro le informazioni necessarie per tutelare la propria salute e la propria qualità di vita. Lo scopo di un incontro tra pazienti e familiari (PFG) è quello di riunire pazienti e familiari, nonché di accrescere la loro conoscenza e comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di professionisti del settore medico che vantano esperienza nella cura dei pazienti affetti da ECD e che svolgono attività di ricerca in questo campo. Le informazioni condivise possono aiutare i pazienti ad acquisire rapidamente maggiori conoscenze sull’ECD e sulle possibili opzioni terapeutiche, oltre a tenerli aggiornati sugli ultimi risultati della ricerca.
