+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
Doe mee!
Doneer
Dutch
Dutch
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Norwegian
Dutch
Dutch
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Norwegian
  • Wat is ECD?
        • Overzicht
        • Zorgcentra
        • Diagnose
        • Zorgmonitoring
        • Behandelingen
        • Symptomen
  • Patiënten/naasten
        • Zorgcentra
        • Webinars
        • Getuigenissen
        • Wat moet ik doen?
        • Community-chats
        • Behandelingsonderzoeken
        • Algemene informatie voor gezinnen en verzorgers
        • Verbinden
        • Bijeenkomsten voor patiënten en hun familie
        • Patiëntenonderzoeken / Studies
        • Informatiebronnen voor gezinnen en verzorgers
        • Zelfzorg met ECD
        • Informatiebronnen voor patiënten
        • Meer informatie aanvragen
        • Familieleden
        • Caregiver Connect
  • Medische professionals
        • Zorgcentra
        • Behandelingsonderzoeken
        • Algemene informatie
        • Patiëntenonderzoeken / Studies
        • Subsidiemogelijkheden
        • Beroepen van betalers
        • Medische bronnen
        • Jaarlijkse medische symposia
  • Over ons
        • Ons verhaal
        • Bestuur en medewerkers
        • Bronnen
        • Medische adviesraad
        • Locaties van leden
        • Nieuws
        • Verhalen van patiënten
        • Evenementen
        • Geschiedenis
  • Hoe kunt u helpen?
        • Vertel het verder
        • Nominaties voor prijzen
        • Organiseer fondsenwervingsacties
        • Manieren om te doneren
        • Vrijwilliger
  • Doe mee!
  • Doneer
  • Doe mee!
  • Doneer
Care Network biedt hulp aan Australische patiënten met zeldzame ziekten

Care Network biedt hulp aan Australische patiënten met zeldzame ziekten

31 december 2017

De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-doorverwijzingscentrum in Australië zal worden gevestigd.
FDA keurt Zelboraf (vemurafenib) goed voor de ziekte van Erdheim-Chester met een BRAF V600-mutatie

FDA keurt Zelboraf (vemurafenib) goed voor de ziekte van Erdheim-Chester met een BRAF V600-mutatie

31 december 2017

Eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor deze zeldzame ziekte
Global Excellence Awards uitgereikt voor inzet voor zeldzame ziekten

Global Excellence Awards uitgereikt voor inzet voor zeldzame ziekten

31 december 2016

Tijdens de derde jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden van de ziekte van Erdheim-Chester werden uitzonderlijke bijdragers in het zonnetje gezet.
Italiaanse wetenschappers ontvangen subsidie van een lokale non-profitorganisatie uit Louisiana

Italiaanse wetenschappers ontvangen subsidie van een lokale non-profitorganisatie uit Louisiana

31 december 2016

De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie toe voor de ziekte van Erdheim-Chester, gericht op nieuwe behandelingsmogelijkheden met behulp van de RCCS™-bioreactor.
Gouverneur Bel Edwards roept de Dag van de Zeldzame Ziekten uit in Louisiana

Gouverneur Bel Edwards roept de Dag van de Zeldzame Ziekten uit in Louisiana

31 december 2016

De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de proclamatie van Louisiana worden genoemd.
Burgemeester Roberts roept de Dag van de Zeldzame Ziekten uit in DeRidder

Burgemeester Roberts roept de Dag van de Zeldzame Ziekten uit in DeRidder

31 december 2016

De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de lokale verklaring worden genoemd.
« Oudere berichten
Volgende berichten »

Zoek in onze blogs

Recente berichten

  • Maak kennis met Mary Burgin, uitvoerend directeur van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance
  • Onderzoek is belangrijk
  • Noteer de datum: ECDGA-medisch symposium 2027 in Glasgow
  • Noteer de datum: ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden 2027
  • Mogelijkheid tot het verkrijgen van onderzoeksfinanciering
Logo van de ECD Global Alliance

Sinds 2008 zetten wij ons in voor bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester.

Snelle links

Wat is ECD?

Zorgcentra

Informatiebronnen voor patiënten

Onderzoek

Doe mee

Doe mee!

Doneer

Community-chats

Evenementen

Contact

+1-337-202-5200

Stuur ons een e-mail

Postbus 775
DeRidder, LA 70634, VS

Platinum Transparantie 2025
Charity Navigator
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg

Rare Connect
Ontworpen door Ask the Egghead, Inc. © 2026 ECD Global Alliance. Alle rechten voorbehouden.
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg
  • Volg

Ontworpen door Ask the Egghead, Inc. © 2026 ECD Global Alliance. Alle rechten voorbehouden.

h

Doe mee!



Doneer



Zorgcentra



Evenementen

h

Doe mee!



Doneer



Zorgcentra



Evenementen

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
Verander de taal in English English
Verander de taal in English English
Verander de taal in English English
Verander de taal in French French
Verander de taal in Spanish Spanish
Verander de taal in German German
Verander de taal in Italian Italian
Verander de taal in Portuguese Portuguese
Verander de taal in Hebrew Hebrew
Verander de taal in Hindi Hindi
Verander de taal in Greek Greek
Verander de taal in Chinese Chinese
Dutch
Verander de taal in Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language