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Un réseau de soins au service des patients australiens atteints de maladies rares

Un réseau de soins au service des patients australiens atteints de maladies rares

31 décembre 2017

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester en Australie.
La FDA autorise la commercialisation du Zelboraf (vemurafénib) dans le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester associée à une mutation BRAF V600

La FDA autorise la commercialisation du Zelboraf (vemurafénib) dans le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester associée à une mutation BRAF V600

31 décembre 2017

Premier médicament approuvé par la FDA pour cette maladie rare
Remise des « Global Excellence Awards » pour la défense des maladies rares

Remise des « Global Excellence Awards » pour la défense des maladies rares

31 décembre 2016

Des contributeurs exceptionnels ont été mis à l'honneur lors de la troisième édition du rassemblement international annuel des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et de leurs familles.
Des scientifiques italiens obtiennent une subvention d'une association à but non lucratif locale de Louisiane

Des scientifiques italiens obtiennent une subvention d'une association à but non lucratif locale de Louisiane

31 décembre 2016

L'ECD Global Alliance attribue une subvention de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin d'étudier de nouvelles possibilités thérapeutiques à l'aide du bioréacteur RCCS™.
Le gouverneur Bel Edwards proclame la Journée des maladies rares en Louisiane

Le gouverneur Bel Edwards proclame la Journée des maladies rares en Louisiane

31 décembre 2016

La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation de la Louisiane.
Le maire Roberts proclame la Journée des maladies rares à DeRidder

Le maire Roberts proclame la Journée des maladies rares à DeRidder

31 décembre 2016

La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation locale.
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