Ir al contenido principal
+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
Únete a nosotros
Donar
Spanish
Spanish
English French German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
Spanish
Spanish
English French German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
  • Erdheim-Chester Disease Global Alliance — Home
  • ¿Qué es la ECD?
        • Resumen
        • Centros de Cuidado
        • Diagnóstico
        • Monitoreo de cuidado
        • Tratamientos
        • Síntomas
  • Pacientes/Seres queridos
        • Centros de Cuidado
        • Seminarios web
        • Testimonios
        • ¿Qué debería hacer?
        • Chats Comunitarios
        • Ensayos de tratamiento
        • Información general para familiares / cuidadores
        • Conectar
        • Reuniones de Pacientes y Familiares
        • Encuestas a Pacientes / Estudios
        • Recursos para Familias / Cuidadores
        • Autocuidado con ECD
        • Recursos para Pacientes
        • Solicitar más información
        • Miembros de la familia
        • Conexión de Cuidadores
  • Profesionales de la salud
        • Centros de Cuidado
        • Ensayos de tratamiento
        • Información General
        • Encuestas a Pacientes / Estudios
        • Oportunidades de subvención
        • Apelaciones del pagador
        • Recursos médicos
        • Simposios Médicos Anuales
  • Quiénes somos
        • Nuestra Historia
        • Junta directiva y personal
        • Recursos
        • Consejo Asesor Médico
        • Ubicaciones de los miembros
        • Noticias
        • Historias de Pacientes
        • Eventos
        • Historia
  • Cómo ayudar
        • Corre la voz
        • Nominaciones a premios
        • Organizar recaudaciones de fondos
        • Formas de Donar
        • Voluntario
  • Únete a nosotros
  • Donar
  • Únete a nosotros
  • Donar
Care Network atiende a pacientes australianos con enfermedades raras

Care Network atiende a pacientes australianos con enfermedades raras

31 de diciembre de 2017

La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar la creación del primer centro de referencia para la ECD en Australia.
La FDA aprueba Zelboraf (vemurafenib) para el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester con mutación BRAF V600

La FDA aprueba Zelboraf (vemurafenib) para el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester con mutación BRAF V600

31 de diciembre de 2017

Primer medicamento aprobado por la FDA para esta enfermedad rara
Entrega de los Premios a la Excelencia Global por la defensa de las enfermedades raras

Entrega de los Premios a la Excelencia Global por la defensa de las enfermedades raras

31 de diciembre de 2016

Se ha rendido homenaje a personas que han realizado una contribución excepcional en el III Encuentro Internacional Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester.
Científicos italianos obtienen una subvención de una organización sin ánimo de lucro de base de Luisiana

Científicos italianos obtienen una subvención de una organización sin ánimo de lucro de base de Luisiana

31 de diciembre de 2016

La Alianza Global ECD concede una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para estudiar nuevas posibilidades de tratamiento mediante el biorreactor RCCS™.
El gobernador Bel Edwards proclama el Día de las Enfermedades Raras en Luisiana

El gobernador Bel Edwards proclama el Día de las Enfermedades Raras en Luisiana

31 de diciembre de 2016

La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación de Luisiana.
El alcalde Roberts proclama el Día de las Enfermedades Raras en DeRidder

El alcalde Roberts proclama el Día de las Enfermedades Raras en DeRidder

31 de diciembre de 2016

La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación local.
« Entradas más antiguas
Entradas siguientes »

Buscar en nuestros blogs

Publicaciones recientes

  • Erdheim-Chester Disease Global Alliance End of Year Campaign 2026
  • Oportunidad de financiación para la investigación
  • Su idea de investigación ECD podría recibir hasta 60.000 dólares
  • Financiación disponible: Hasta 60.000 dólares para investigadores en etapa temprana de la enfermedad de Erdheim-Chester
  • Presentamos a Mary Burgin, directora ejecutiva de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
Logotipo de ECD Global Alliance

Dedicada a la sensibilización, el apoyo, la formación y la investigación relacionadas con la enfermedad de Erdheim-Chester desde 2008.

Enlaces rápidos

¿Qué es la ECD?

Centros de Cuidado

Recursos para Pacientes

Investigación

Participa

Únete a nosotros

Donar

Chats Comunitarios

Eventos

Contacto

+1-337-202-5200

Envíanos un correo electrónico

Apartado de correos 775
DeRidder, LA 70634, EE. UU.

Transparencia Platino 2025
Charity Navigator
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir

Rare Connect

Diseñado por Ask the Egghead, S.A. © 2026 ECD Global Alliance. Todos los derechos reservados.

  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir
  • Seguir

Diseñado por Ask the Egghead, S.A. © 2026 ECD Global Alliance. Todos los derechos reservados.

h

Únete a nosotros



Donar



Centros de Cuidado



Eventos

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
Cambiar el idioma a English English
Cambiar el idioma a English English
Cambiar el idioma a English English
Cambiar el idioma a French French
Spanish
Cambiar el idioma a German German
Cambiar el idioma a Italian Italian
Cambiar el idioma a Portuguese Portuguese
Cambiar el idioma a Hebrew Hebrew
Cambiar el idioma a Hindi Hindi
Cambiar el idioma a Greek Greek
Cambiar el idioma a Chinese Chinese
Cambiar el idioma a Dutch Dutch
Cambiar el idioma a Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language
Enlace secreto