עבור לתוכן הראשי
+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
הצטרפו אלינו
לתרום
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
  • Erdheim-Chester Disease Global Alliance — Home
  • מהו ECD?
        • סקירה כללית
        • מרכזי טיפול
        • אבחון
        • מעקב רפואי
        • טיפולים
        • תסמינים
  • חולים/קרובי משפחה
        • מרכזי טיפול
        • סמינרים מקוונים
        • המלצות
        • מה עליי לעשות?
        • שיחות קהילתיות
        • ניסויים קליניים
        • משפחה / מטפל – מידע כללי
        • התחבר
        • מפגשים של מטופלים ובני משפחותיהם
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • משאבים למשפחות ולמטפלים
        • טיפול עצמי באמצעות ECD
        • משאבים למטופלים
        • בקש מידע נוסף
        • בני משפחה
        • "Caregiver Connect"
  • אנשי מקצוע בתחום הרפואה
        • מרכזי טיפול
        • ניסויים קליניים
        • מידע כללי
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • הזדמנויות לקבלת מענקים
        • ערעורים של המשלמים
        • משאבים רפואיים
        • סימפוזיונים רפואיים שנתיים
  • אודותינו
        • הסיפור שלנו
        • הנהלה וצוות
        • משאבים
        • הוועדה המייעצת הרפואית
        • מיקומי החברים
        • חדשות
        • סיפורי מטופלים
        • אירועים
        • היסטוריה
  • איך לעזור
        • הפיצו את הבשורה
        • מועמדויות לפרסים
        • לארגן אירועי התרמה
        • דרכי תרומה
        • מתנדב
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
רשת הטיפול משרתת חולים במחלות נדירות באוסטרליה

רשת הטיפול משרתת חולים במחלות נדירות באוסטרליה

31 בדצמבר 2017

הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD באוסטרליה.
ה-FDA אישר את התרופה זלבורף (Vemurafenib) לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר עם מוטציה ב-BRAF V600

ה-FDA אישר את התרופה זלבורף (Vemurafenib) לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר עם מוטציה ב-BRAF V600

31 בדצמבר 2017

התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA לטיפול במחלה הנדירה הזו
פרסי "מצוינות עולמית" הוענקו על פעילות למען מחלות נדירות

פרסי "מצוינות עולמית" הוענקו על פעילות למען מחלות נדירות

31 בדצמבר 2016

תורמים יוצאי דופן זכו להכרה במפגש השנתי השלישי הבינלאומי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם.
מדענים איטלקים זכו במענק מארגון ללא כוונת רווח מקומי בלואיזיאנה

מדענים איטלקים זכו במענק מארגון ללא כוונת רווח מקומי בלואיזיאנה

31 בדצמבר 2016

הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך בחינת אפשרויות טיפול חדשות באמצעות הביו-ריאקטור RCCS™.
המושל בל אדוארדס מכריז על "יום המחלות הנדירות" בלואיזיאנה

המושל בל אדוארדס מכריז על "יום המחלות הנדירות" בלואיזיאנה

31 בדצמבר 2016

מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה של לואיזיאנה.
ראש העיר רוברטס מכריז על "יום המחלות הנדירות" בדירידר

ראש העיר רוברטס מכריז על "יום המחלות הנדירות" בדירידר

31 בדצמבר 2016

מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה המקומית.
« רשומות ישנות
הרשומות הבאות »

חפש בבלוגים שלנו

פוסטים אחרונים

  • Erdheim-Chester Disease Global Alliance End of Year Campaign 2026
  • הזדמנות למימון מחקר
  • רעיון המחקר שלך בתחום ECD עשוי לקבל עד 60,000 דולר
  • מימון זמין: עד 60,000 דולר לחוקרים בתחילת דרכם במחלת ארדאהים-צ'סטר
  • הצגתה של מרי בורגין, המנכ"לית של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר
הלוגו של ה-ECD Global Alliance

מאז שנת 2008, הארגון פועל לקידום המודעות, התמיכה, החינוך והמחקר הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר.

קישורים מהירים

מהו ECD?

מרכזי טיפול

משאבים למטופלים

מחקר

הצטרפו אלינו

הצטרפו אלינו

לתרום

שיחות קהילתיות

אירועים

צור קשר

+1-337-202-5200

שלחו לנו דוא"ל

תיבת דואר 775
דרידר, לואיזיאנה 70634, ארה"ב

שקיפות פלטינה 2025
Charity Navigator
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

Rare Connect

עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.

  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.

h

הצטרפו אלינו



לתרום



מרכזי טיפול



אירועים

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-French French
שנה שפה ל-Spanish Spanish
שנה שפה ל-German German
שנה שפה ל-Italian Italian
שנה שפה ל-Portuguese Portuguese
Hebrew
שנה שפה ל-Hindi Hindi
שנה שפה ל-Greek Greek
שנה שפה ל-Chinese Chinese
שנה שפה ל-Dutch Dutch
שנה שפה ל-Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language
קישור סודי