美国食品药品监督管理局(FDA)批准Zelboraf(维莫拉非尼)用于治疗携带BRAF V600突变的埃尔德海姆-切斯特病
首款获FDA批准用于治疗该罕见病的药物
罕见病倡导工作荣获“全球卓越奖”
在第三届年度国际埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会上,对杰出贡献者进行了表彰。.
意大利科学家获得路易斯安那州一家基层非营利组织的资助
ECD全球联盟授予埃尔德海姆-切斯特病研究资助,用于探索利用RCCS™生物反应器开发新疗法。.
州长贝尔·爱德华兹宣布路易斯安那州“罕见病日”
埃尔德海姆-切斯特病是路易斯安那州公告所支持的7,000种罕见病之一。.

