Tiden går. ECDGA-arrangementet «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run» avsluttes 15. juli, og vi er så nær målet vårt. Med $20 999,62 innsamlet er vi bare noen få skritt unna å nå målet vårt på $25 000 – men vi trenger din hjelp for å komme dit. Hver påmelding...
ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll får stadig større oppslutning, med deltakere fra 25 delstater – og tallet stiger stadig. Vi har som mål å fylle ut hele kartet over USA, og vi vil gjerne se at din delstat er representert. Uansett om du går, løper eller ruller, kan du bidra. Bli med oss...
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), teller hver eneste mile – og alle former for bevegelse er viktige. Under ECDGA Fun Run 2024 minnet et fantastisk lag oss alle om dette på den beste måten. Møt Team Peddling Froetschers – et kraftsenter...
Vår vert fra Bellvitge universitetssykehus, dr. Xavier Solanich, sammen med ECDGA-styremedlem dr. Juvianee Estrada-Veras, ønsker pasienter, pårørende og helsepersonell hjertelig velkommen til Barcelona til det årlige pasient- og pårørendetreffet. Dette spesielle arrangementet...
ECDGA-ansatte og frivillige jobber på spreng med de siste forberedelsene til årets medisinske symposium om Erdheim-Chester-syndromet. Dette årlige arrangementet, som finner sted ved Bellvitge universitetssykehus i Barcelona, samler ledende medisinske fagpersoner fra hele...
