De klok tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run loopt af op 15 juli, en we zijn al heel dicht bij ons doel. Met $20.999,62 aan ingezamelde donaties zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons streefbedrag van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig om dat te halen. Elke inschrijving...
De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll komt steeds meer in een stroomversnelling, met deelnemers uit 25 staten – en dat aantal blijft stijgen. We hebben ons ten doel gesteld de hele kaart van de VS te vullen, en we zouden het geweldig vinden als ook jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of op wielen voortbeweegt, jij kunt het verschil maken. Doe mee...
Als het gaat om het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), telt elke mijl – en is elke manier van bewegen van belang. Tijdens de ECDGA Fun Run van 2024 heeft één geweldig team ons daar op de best mogelijke manier aan herinnerd. Maak kennis met Team Peddling Froetschers – een krachtpatser...
Onze gastheer van het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, dr. Xavier Solanich, heet samen met ECDGA-bestuurslid dr. Juvianee Estrada-Veras patiënten, familieleden en medische professionals van harte welkom in Barcelona voor de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden. Dit bijzondere evenement...
De medewerkers en vrijwilligers van de ECDGA zijn druk bezig met de laatste voorbereidingen voor het Erdheim-Chester Disease Medical Symposium van dit jaar. Dit jaarlijkse evenement, dat plaatsvindt in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge in Barcelona, brengt vooraanstaande medische professionals uit de hele wereld bijeen...
