Pat Gildroy, hovedadministrator for Facebook-gruppen “Got Arginine VasoPressin Deficiency?”, om ressurser, symptomer, tester og pasientopplevelser for de som lever med argininvasopressinmangel, tidligere kjent som diabetes...
Erdheim-Chester-syndromet, også kalt ECD, er en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det kun er dokumentert rundt 2 000 tilfeller over hele verden. Kroppene våre har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt sett fungerer disse cellene...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utlysningen for 2025 av intensjonserklæringer (LOI) for forskningsprosjekter med fokus på Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og relaterte histiocytiske sykdommer hos voksne. Denne årlige finansieringsmuligheten har som mål å...
Dr. Eli Diamond, en ledende ekspert på Erdheim-Chester-syndromet, holdt et foredrag på ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona i 2025. Hans engasjement for å fremme forskning og forbedre behandlingen har fortsatt stor betydning for ECD-miljøet. Vi er beæret over å...
Vår vert fra Bellvitge universitetssykehus, dr. Xavier Solanich, sammen med ECDGA-styremedlem dr. Juvianee Estrada-Veras, ønsker pasienter, pårørende og helsepersonell hjertelig velkommen til Barcelona til det årlige pasient- og pårørendetreffet. Dette spesielle arrangementet...
