Pat Gildroy, administratrice principale du groupe Facebook “ Got Arginine VasoPressin Deficiency ? ”, parle des ressources disponibles, des symptômes, des examens médicaux et du vécu des personnes atteintes d'un déficit en arginine vasopressine, anciennement appelé diabète...
La maladie d'Erdheim-Chester, également appelée ECD, est une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment qu'environ 2 000 cas seulement ont été recensés dans le monde. Notre organisme contient des cellules spéciales appelées histiocytes. Normalement, ces cellules...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer l'appel à lettres d'intention (LOI) 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et les troubles histiocytaires apparentés chez l'adulte. Cet appel à projets annuel vise à...
Le Dr Eli Diamond, expert de renom dans le domaine de la maladie d'Erdheim-Chester, est intervenu lors du rassemblement des patients et de leurs familles organisé par l'ECDGA en 2025 à Barcelone. Son engagement en faveur de l'avancement de la recherche et de l'amélioration des soins continue d'avoir un impact profond sur la communauté des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. Nous sommes honorés de...
Notre hôte de l'hôpital universitaire de Bellvitge, le Dr Xavier Solanich, accompagné de la Dre Juvianee Estrada-Veras, membre du conseil d'administration de l'ECDGA, souhaite la bienvenue à Barcelone aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé à l'occasion de la rencontre annuelle des patients et de leurs familles. Cet événement exceptionnel...