Under pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025 ble pater Charles Balnaves kåret til ECDGA Community Champion. Denne utmerkelsen tildeles personer som legemliggjør ånden av medfølelse, støtte og engasjement innenfor Erdheim-Chester-syndromet...
Under ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona i 2025 ble professor Julien Haroche tildelt Mark Heaney-prisen for fremragende prestasjoner innen klinisk behandling og forskning på ECD. Denne prisen går til personer som har ytt et betydelig bidrag til å fremme...
Under ECDGA-festmiddagen i Barcelona i 2025 ble vertsprisen tildelt dr. Xavier Solanich ved Bellvitge-sykehuset. Prisen ble tildelt som en anerkjennelse for hans enestående støtte og gjestfrihet i møtet med pasienter, pårørende og helsepersonell...
Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...
En av de mest verdifulle delene av ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende er muligheten pasienter og omsorgspersoner har til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende leger innen Erdheim-Chester-sykdommen i en direktesendt spørsmålsrunde...
