במהלך מפגש החולים ובני המשפחה לשנת 2025, שנערך בברצלונה, הוכר האב צ'ארלס בלנבס כ"אלוף הקהילה" של ה-ECDGA. אות כבוד זה מוענק לאנשים המגלמים את רוח החמלה, התמיכה והסנגור במסגרת מחלת ארדהיים-צ'סטר...
בכנס המטופלים והמשפחות של ה-ECDGA לשנת 2025, שנערך בברצלונה, הוענק לפרופ' ז'וליאן הארוש פרס מארק היני למצוינות בטיפול קליני ובמחקר בתחום ה-ECD. פרס זה ניתן לאנשים שתרמו תרומה משמעותית לקידום...
באירוע ארוחת הערב החגיגית של ה-ECDGA לשנת 2025, שהתקיים בברצלונה, הוענק פרס המארח לד"ר קסבייר סולאניץ' מבית החולים בלוויטג'. הפרס הוענק כהוקרה על תמיכתו יוצאת הדופן ועל הכנסת האורחים שהפגין בקבלתם של מטופלים, בני משפחה ואנשי מקצוע בתחום הרפואה...
מפגש החולים והמשפחות של ה-ECDGA, שנערך השנה בברצלונה, הפגיש חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה מכל רחבי העולם. תמונת הקבוצה הזו משקפת את רוח הקשר והקהילתיות המאפיינת את האירוע השנתי הזה. יחד, אנו חולקים...
אחד המרכיבים החשובים ביותר במפגש המטופלים והמשפחות של ה-ECDGA הוא ההזדמנות הניתנת למטופלים ולמטפלים לשמוע ישירות מהמומחים. במהלך האירוע שנערך השנה בברצלונה, השתתפו רופאים מובילים בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר במפגש שאלות ותשובות בשידור חי...
