Medlemmer av ECDGAs medisinske rådgivningsutvalg og styret møttes under festmiddagen på pasient- og familiesamlingen i 2025 i Barcelona. Dette øyeblikket gjenspeiler samarbeidet og engasjementet til dem som jobber bak kulissene for å...
Under pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025 ble pater Charles Balnaves kåret til ECDGA Community Champion. Denne utmerkelsen tildeles personer som legemliggjør ånden av medfølelse, støtte og engasjement innenfor Erdheim-Chester-syndromet...
Under ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona i 2025 ble professor Julien Haroche tildelt Mark Heaney-prisen for fremragende prestasjoner innen klinisk behandling og forskning på ECD. Denne prisen går til personer som har ytt et betydelig bidrag til å fremme...
Under ECDGA-festmiddagen i Barcelona i 2025 ble vertsprisen tildelt dr. Xavier Solanich ved Bellvitge-sykehuset. Prisen ble tildelt som en anerkjennelse for hans enestående støtte og gjestfrihet i møtet med pasienter, pårørende og helsepersonell...
Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...