+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
Bli med oss
Doner
Norwegian
Norwegian
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Dutch
Norwegian
Norwegian
English French Spanish German Italian Portuguese Hebrew Hindi Greek Chinese Dutch
  • Hva er ECD?
        • Oversikt
        • Omsorgssentre
        • Diagnose
        • Omsorgsovervåking
        • Behandlinger
        • Symptomer
  • Pasienter/pårørende
        • Omsorgssentre
        • Webinarer
        • Kundeuttalelser
        • Hva skal jeg gjøre?
        • Fellesskapssamtaler
        • Behandlingsstudier
        • Familie / Omsorgsperson – Generell informasjon
        • Koble til
        • Pasient- og familiesamlinger
        • Pasientundersøkelser / studier
        • Ressurser for familie og omsorgspersoner
        • Selvomsorg med ECD
        • Ressurser for pasienter
        • Be om mer informasjon
        • Familiemedlemmer
        • Caregiver Connect
  • Helsepersonell
        • Omsorgssentre
        • Behandlingsstudier
        • Generell informasjon
        • Pasientundersøkelser / studier
        • Støttemuligheter
        • Klagemuligheter for betalere
        • Medisinske ressurser
        • Årlige medisinske symposier
  • Om oss
        • Vår historie
        • Styret og de ansatte
        • Ressurser
        • Medisinsk rådgivningsutvalg
        • Medlemslokasjoner
        • Nyheter
        • Pasienthistorier
        • Arrangementer
        • Historie
  • Hvordan du kan hjelpe
        • Spred budskapet
        • Nominasjoner til priser
        • Arranger innsamlingsaksjoner
        • Måter å donere på
        • Frivillig
  • Bli med oss
  • Doner
  • Bli med oss
  • Doner

N.B.: Kvinne oppfordrer regjeringen til å dekke kostnadene for livreddende medisin

31. desember 2016

“Det er virkelig tungt å vite at det finnes et legemiddel der ute som, hvis jeg ikke får tak i det, vil bety at livet mitt er over.” – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester-syndrom

DeRidder Thursday Study Club støtter innsatsen for å bekjempe Erdheim-Chester-sykdommen

31. desember 2016

Kathy Brewer, president og grunnlegger av ECD Global Alliance, holdt et foredrag for en lokal klubb om utviklingen i den lokale ideelle organisasjonen.
Global Excellence Awards tildelt for innsats for sjeldne sykdommer

Global Excellence Awards tildelt for innsats for sjeldne sykdommer

31. desember 2016

Fremragende bidragsytere ble hedret under den tredje årlige internasjonale samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndromet.
Italienske forskere får tilskudd fra en grasrotorganisasjon i Louisiana

Italienske forskere får tilskudd fra en grasrotorganisasjon i Louisiana

31. desember 2016

ECD Global Alliance tildeler et forskningsstipend for Erdheim-Chester-sykdommen med sikte på å utvikle nye behandlingsmuligheter ved hjelp av RCCS™-bioreaktoren.
Guvernør Bel Edwards utroper Dagen for sjeldne sykdommer i Louisiana

Guvernør Bel Edwards utroper Dagen for sjeldne sykdommer i Louisiana

31. desember 2016

Erdheim-Chester-syndromet er en av de 7 000 sjeldne sykdommene som omfattes av proklamasjonen fra Louisiana.
« Tidligere innlegg
Nyere innlegg »

Søk i bloggene våre

Siste innlegg

  • Vi presenterer Mary Burgin, administrerende direktør i Erdheim-Chester Disease Global Alliance
  • Forskning er viktig
  • Merk datoen: ECDGA-medisinsk symposium 2027 i Glasgow
  • Merk datoen: ECDGA-samling for pasienter og pårørende 2027
  • Mulighet for forskningsfinansiering
Logoen til ECD Global Alliance

Siden 2008 har vi arbeidet for å øke bevisstheten om, støtte, informere om og drive forskning knyttet til Erdheim-Chester-syndromet.

Hurtiglenker

Hva er ECD?

Omsorgssentre

Ressurser for pasienter

Forskning

Bli med

Bli med oss

Doner

Fellesskapssamtaler

Arrangementer

Kontakt

+1-337-202-5200

Send oss en e-post

Postboks 775
DeRidder, LA 70634, USA

Platinum Transparency 2025
Charity Navigator
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg

Rare Connect
Designet av Ask the Egghead, Inc. © 2026 ECD Global Alliance. Alle rettigheter forbeholdt.
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg

Designet av Ask the Egghead, Inc. © 2026 ECD Global Alliance. Alle rettigheter forbeholdt.

h

Bli med oss



Doner



Omsorgssentre



Arrangementer

h

Bli med oss



Doner



Omsorgssentre



Arrangementer

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
Endre språk til English English
Endre språk til English English
Endre språk til English English
Endre språk til French French
Endre språk til Spanish Spanish
Endre språk til German German
Endre språk til Italian Italian
Endre språk til Portuguese Portuguese
Endre språk til Hebrew Hebrew
Endre språk til Hindi Hindi
Endre språk til Greek Greek
Endre språk til Chinese Chinese
Endre språk til Dutch Dutch
Norwegian
Change Language
Close and do not switch language