“ C’est vraiment difficile de savoir qu’il existe un médicament dont, si je ne peux pas me procurer, ma vie sera finie. ” – Un patient canadien atteint de la maladie d’Erdheim-Chester
Kathy Brewer, présidente et fondatrice de l'ECD Global Alliance, s'est exprimée devant un club local au sujet des avancées de cette association locale à but non lucratif.
Des contributeurs exceptionnels ont été mis à l'honneur lors de la troisième édition du rassemblement international annuel des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et de leurs familles.
L'ECD Global Alliance attribue une subvention de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin d'étudier de nouvelles possibilités thérapeutiques à l'aide du bioréacteur RCCS™.