“Het is echt zwaar om te weten dat er ergens een medicijn bestaat waarvan ik, als ik het niet kan krijgen, mijn leven voorbij zal zijn.” – Canadese patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester
Kathy Brewer, voorzitter en oprichtster van ECD Global Alliance, hield voor een plaatselijke vereniging een toespraak over de vorderingen van de plaatselijke non-profitorganisatie.
Tijdens de derde jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden van de ziekte van Erdheim-Chester werden uitzonderlijke bijdragers in het zonnetje gezet.
De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie toe voor de ziekte van Erdheim-Chester, gericht op nieuwe behandelingsmogelijkheden met behulp van de RCCS™-bioreactor.
