Μια τολμηρή πρωτοβουλία για τη μεταρρύθμιση της αντιμετώπισης του καρκίνου

Σε ένα βίντεο του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζεται μια ασθενής με ECD, η Ρίτα, η οποία συμμετέχει επί του παρόντος στη δοκιμή με το vemurafenib. Η ιστορία της Ρίτας είναι αξιοθαύμαστη και ξεκινά στο σημείο των 2 λεπτών και 22 δευτερολέπτων αυτού του βίντεο διάρκειας 5,5 λεπτών.

Σύζυγος αγωνίζεται να σώσει άλλους από μια σπάνια ασθένεια μετά το θάνατο του συζύγου της

Τηλεοπτική συνέντευξη της Κάθι και του Τσαρλς, δύο μελών της ECD Global Alliance. Στη συνέντευξη εξηγείται τι παρακινεί την Κάθι, πρόεδρο της ECD Global Alliance, να συνεχίζει την αναζήτηση καλύτερων θεραπευτικών επιλογών για την ECD και να υποστηρίζει την κοινότητα των ατόμων με ECD.

Συνέντευξη ασθενούς στο ECD: Ο μακρύς δρόμος προς τη διάγνωση για έναν γιατρό που πάσχει από μια σπάνια πάθηση

Ένα ρεπορτάζ της εφημερίδας «Yorkshire Post» σχετικά με έναν γιατρό στον οποίο έχει διαγνωστεί η νόσος Erdheim-Chester. Ο ίδιος περιγράφει τις εμπειρίες του από τη ζωή με την ECD.