Gi en stor applaus til kapteinene for Team Rocky Mountain High (Bob og Janet Froetscher), som fullførte en utrolig sykkeltur på 10 miles som en del av ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! Hver mile de syklet bidrar til å øke bevisstheten, skaffe midler til forskning og gi...
For mange betyr solskinn friluftsliv, ferier og tid sammen med familie og venner. For personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan soleksponering imidlertid noen ganger by på spesielle utfordringer som fortjener oppmerksomhet. Selv om ECD i seg selv...
Når noen får høre ordene “Du har Erdheim-Chester-syndromet”, har de ofte flere spørsmål enn svar. Hvor finner jeg informasjon? Hvem kan hjelpe meg med å forstå denne sykdommen? Hvilke behandlingsmuligheter finnes det? Hvordan kan jeg finne andre som opplever det samme...
Visste du det? En gave du gir i dag gir dobbelt så mye takket være vår «Final Week $10,000 Matching Challenge». Hver dollar bidrar til at ECDGA kan tilby pasientstøtte, opplæringsressurser, interessearbeid, forskning og nettverk til det globale ECD-fellesskapet. Doner før 30. juni, og...
Vi har en fantastisk mulighet. En sjenerøs giver har tilbudt $10 000 i matchende midler for de siste dagene av vårt ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll. Det betyr at hver dollar som doneres frem til 30. juni, vil bli fordoblet. Vi har samlet inn $5 790 så langt, og...
ECD-fellesskapet har alltid vist hva som er mulig når folk går sammen om et felles mål. Denne uken har vi en spennende mulighet til å maksimere denne effekten. En sjenerøs støttespiller har tilbudt seg å doble alle donasjoner som kommer inn i løpet av uke 3 av ECDGA Fun Run,...
