For mange betyr solskinn friluftsliv, ferier og tid sammen med familie og venner. For personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan soleksponering imidlertid noen ganger by på spesielle utfordringer som fortjener oppmerksomhet.
Selv om ECD i seg selv ikke automatisk gjør en person mer følsom for sollys, opplever mange pasienter helseproblemer, bivirkninger av behandlingen eller medisinske tilstander som kan øke risikoen forbundet med langvarig soleksponering. Å forstå disse risikoene og iverksette enkle forholdsregler kan bidra til at pasientene kan nyte friluftsliv på en trygg måte.
Hvorfor det er viktig å utsette seg for sol
Mange ECD-pasienter får behandlinger som kan øke følsomheten for sollys. Visse målrettede behandlinger som ofte brukes til å behandle symptomer kan gjøre huden mer utsatt for solbrenthet eller irritasjon.
I tillegg kan ECD påvirke flere organer i hele kroppen. Noen pasienter opplever blant annet hjerte- og karsykdommer, nyresykdom, endokrine forstyrrelser og kronisk utmattelse. Overdreven varme og dehydrering kan belaste disse systemene ytterligere og kan forverre tilstanden symptomer.
Vanlige bekymringer hos pasienter med ECD
Varmeintoleranse
Det er viktig å regulere kroppstemperaturen. Høye temperaturer og høy luftfuktighet kan føre til:
- Økt tretthet
- Svimmelhet
- Hodepine
- Svakhet
- Konsentrasjonsvansker
Risiko for dehydrering
Væsketap kan oppstå raskt under friluftsaktiviteter, særlig i sommermånedene. Pasienter med nyresykdom bør være spesielt oppmerksomme på å opprettholde tilstrekkelig væsketilførsel.
Medikamentrelatert solfølsomhet
Noen legemidler kan øke hudens følsomhet overfor ultrafiolett (UV) stråling. Dette kan føre til:
- Raskere solbrenthet
- Hudirritasjon
- Utslett
- Økt ubehag ved langvarig opphold utendørs
Pasienter bør ta opp eventuelle bekymringer knyttet til solfølsomhet med helsepersonellet sitt og lese gjennom informasjonen om legemidlene for å finne ut hvilke spesifikke forholdsregler som gjelder.
Tips for trygg opphold i solen
Sørg for å drikke nok
Drikk vann jevnlig gjennom dagen, selv før du blir tørst. Når du oppholder deg utendørs i lengre perioder, bør du ta med deg vann og ta hyppige pauser for å drikke.
Unngå de timene da solen står høyest på himmelen
Solens UV-stråler er sterkest mellom kl. 10.00 og 16.00. Planlegg om mulig utendørsaktiviteter tidlig om morgenen eller om kvelden.
Bruk solkrem
Velg en solkrem med bredspektret beskyttelse og solfaktor 30 eller høyere, og smør deg inn på nytt hver annen time – eller oftere hvis du svømmer eller svetter.
Kle deg for å beskytte deg
Beskyttelsesklær kan redusere UV-eksponeringen betydelig. Tenk på følgende:
- Lette skjorter med lange ermer
- Hatter med bred brem
- Klær med UV-beskyttelse
- Solbriller med UV-beskyttelse
Lytt til kroppen din
Vær oppmerksom på tegn på overoppheting eller utmattelse. Hvis du begynner å føle deg svimmel, svak, kvalm eller svært trøtt, bør du søke skygge, drikke væske og kjøle deg ned umiddelbart.
Å nyte friluftslivet
Å leve med ECD betyr ikke at man må unngå å være ute. Mange pasienter fortsetter å gå turer, drive hagearbeid, reise og delta i innsamlingsaksjoner arrangementer, og delta i fritidsaktiviteter. Det viktigste er å planlegge i god tid og forstå kroppens unike behov.
Enten du deltar i et ECDGA Fun Run eller bidrar til å øke bevisstheten arrangementer, eller bare ved å tilbringe tid sammen med de nærmeste, kan fornuftige forholdsregler bidra til at du holder deg trygg mens du nyter fordelene ved frisk luft og solskinn.
Du er ikke alene
Det er vanlig å ha spørsmål om hvordan man skal håndtere hverdagen med ECD, og hver pasients opplevelse er forskjellig. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har som mål å tilby informasjon, støtte og nettverk som hjelper pasienter og pårørende med å takle hverdagen med denne sjeldne sykdommen.
Ved å dele informasjon, finansiere forskning og bygge opp et fellesskap kan vi bidra til at ingen må stå alene i møte med ECD.