Facciamo un grande applauso ai capitani del Team Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), che hanno completato un’incredibile percorrenza in bicicletta di 10 miglia nell’ambito dell’evento “ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll”! Ogni miglio percorso contribuisce a sensibilizzare l’opinione pubblica, a finanziare la ricerca e a fornire...
Per molte persone, il sole è sinonimo di attività all’aria aperta, vacanze e momenti trascorsi con la famiglia e gli amici. Per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD), tuttavia, l’esposizione al sole può talvolta comportare difficoltà particolari che meritano attenzione. Sebbene l’ECD di per sé...
Quando qualcuno sente dire “Hai la malattia di Erdheim-Chester”, spesso si ritrova con più domande che risposte. Dove posso trovare informazioni? Chi può aiutarmi a capire questa malattia? Quali sono le opzioni terapeutiche disponibili? Come posso entrare in contatto con altre persone che stanno vivendo questa esperienza...
Lo sapevate? Una donazione effettuata oggi vale il doppio grazie alla nostra sfida di abbinamento “Final Week $10.000”. Ogni dollaro aiuta l’ECDGA a fornire sostegno ai pazienti, risorse educative, attività di difesa dei diritti, ricerca e collegamenti con la comunità globale dell’ECD. Donate entro il 30 giugno e...
Abbiamo un'opportunità incredibile. Un generoso donatore ha offerto $10.000 in fondi di abbinamento per gli ultimi giorni della nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll. Ciò significa che ogni dollaro donato fino al 30 giugno verrà raddoppiato. Finora abbiamo raccolto $5.790 e...
La comunità ECD ha sempre dimostrato cosa si possa realizzare quando le persone si uniscono per un obiettivo comune. Questa settimana abbiamo un’entusiasmante opportunità per massimizzare tale impatto. Un generoso sostenitore si è offerto di raddoppiare tutte le donazioni raccolte durante la terza settimana della Fun Run dell’ECDGA,...
