I år vil ditt bidrag til Erdheim-Chester Disease Global Alliance gi DOBBELT så stor effekt takket være en sjenerøs $90 000-matchingutfordring. Din støtte bidrar til å øke bevisstheten, finansiere pasientprogrammer og banebrytende forskning. Følg med for å finne ut hvordan du kan gjøre en forskjell...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/Awareness-Giving-Tuesday-is-Coming.mp4 Today, our friend Ziggy the Zebra is stepping up to help raise awareness and support for those living with Erdheim-Chester Disease (ECD) — a rare and challenging...
I forrige uke representerte ECDGA-president Diane Schriner og ECDGA-medarbeider Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på årskonferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
Å leve med Erdheim-Chester-syndromet – enten som pasient eller pårørende – kan by på overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagen er det lett å føle tyngden av det hele. Men du er ikke alene. Her er noen små påminnelser og tips til hvordan du kan takle...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glad for å kunne kunngjøre at dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig hadde et møte med ECDGA-styreleder Diane Schriner for å starte planleggingen av ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i 2026 og...
