Plus que quatre jours avant le Giving Tuesday

Plus que quatre jours avant le Giving Tuesday

Cette année, votre don à l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester aura un impact DEUX FOIS PLUS important grâce à une généreuse initiative de financement de contrepartie de $90 000. Votre soutien contribue à la sensibilisation, aux programmes destinés aux patients et à la recherche de pointe. Restez à l'écoute pour découvrir comment votre contribution peut...
Le « Giving Tuesday » approche à grands pas

Le « Giving Tuesday » approche à grands pas

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/Awareness-Giving-Tuesday-is-Coming.mp4 Today, our friend Ziggy the Zebra is stepping up to help raise awareness and support for those living with Erdheim-Chester Disease (ECD) — a rare and challenging...
L'ECDGA au congrès annuel 2025 de l'American College of Rheumatology (ACR)

L'ECDGA au congrès annuel 2025 de l'American College of Rheumatology (ACR)

La semaine dernière, Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, et Jérôme Henson, membre du personnel de l'ECDGA, ont représenté l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) lors du congrès annuel de l'American College of Rheumatology (ACR), en compagnie du Dr Mitali Sen, rhumatologue à l'hôpital...
Gérer le stress : quelles sont vos astuces ?

Gérer le stress : quelles sont vos astuces ?

Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester — que ce soit en tant que patient ou aidant — peut être source de moments difficiles. Entre les consultations médicales, l’incertitude et le quotidien, il est facile de se sentir accablé par tout cela. Mais vous n’êtes pas seul. Voici quelques conseils et astuces pour mieux faire face….
Le Dr Gaurav Goyal et Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, collaborent à l'élaboration des plans pour la rencontre des patients et de leurs familles et le symposium médical de 2026

Le Dr Gaurav Goyal et Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, collaborent à l'élaboration des plans pour la rencontre des patients et de leurs familles et le symposium médical de 2026

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer que le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB), a récemment rencontré Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, afin d'entamer la préparation du rassemblement 2026 de l'ECDGA destiné aux patients et à leurs familles, ainsi que...