Dit jaar levert uw donatie aan de Erdheim-Chester Disease Global Alliance TWEE KEER zoveel op dankzij een genereuze $90.000-matching-uitdaging. Uw steun draagt bij aan bewustwording, patiëntenprogramma’s en baanbrekend onderzoek. Blijf op de hoogte om te ontdekken hoe groot uw impact kan zijn...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/Awareness-Giving-Tuesday-is-Coming.mp4 Today, our friend Ziggy the Zebra is stepping up to help raise awareness and support for those living with Erdheim-Chester Disease (ECD) — a rare and challenging...
Vorige week vertegenwoordigden Diane Schriner, voorzitter van de ECDGA, en Jerome Henson, medewerker van de ECDGA, de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op het jaarlijkse congres van het American College of Rheumatology (ACR), samen met dr. Mitali Sen, een reumatoloog uit de...
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – of je nu patiënt bent of mantelzorger – kan soms overweldigend zijn. Tussen de doktersbezoeken, de onzekerheid en het dagelijks leven door, kun je gemakkelijk het gewicht van dit alles voelen. Maar je bent niet alleen. Hier volgen een paar vriendelijke tips en manieren om ermee om te gaan...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen aankondigen dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, om een begin te maken met de planning van de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2026 en...
