Kjære ECD-fellesskap, Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndrom vil finne sted i Glasgow, Skottland, 27. og 28. august 2027. Merk datoene i kalenderen og begynn å planlegge å delta sammen med pasienter, omsorgspersoner,...
Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må følge nøye med på helsen sin. Mellom legetimer, behandlinger og de mange kravene i hverdagen kan det være lett å overse en av de enkleste helsevanene: å holde seg hydrert. Selv om væskeinntak er...
Hjertene våre er fulle. Takket være deres utrolige gavmildhet, entusiasme og støtte har ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll samlet inn hele $23 626,00! Enten dere har donert, deltatt, spredt budskapet vårt eller heiet på andre, har dere gjort en forskjell. Sammen...
Vi er utrolig takknemlige overfor alle som bidro til å gjøre årets ECDGA Virtual Fun Run, Walk eller Roll til en så enestående suksess. Takket være generøsiteten og engasjementet fra vårt fantastiske fellesskap, er vi glade for å kunne fortelle at vi sammen har samlet inn $23 626,00! Dette...
Nå som vårt virtuelle ECDGA-løp, -gåtur eller -rulleløp nærmer seg slutten, inviterer vi deg til å bli en del av noe som er større enn en innsamlingsaksjon. Du kan bli en del av et fellesskap som er forent av håp, medfølelse og et felles engasjement for dem som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Din støtte...
