2026年8月11日
2027年，ECD全球联盟（ECDGA）与组织细胞学会（HS）将于8月27日至31日在苏格兰格拉斯哥举办首届联合年会。 计划日程如下：ECDGA关怀中心会议及患者见面会：8月27日 ECDGA...
2026年8月11日
我们很高兴地宣布，第12届年度埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！欢迎来自世界各地的患者、护理人员、家属和朋友齐聚一堂，共度为期两天的…….
2026年8月10日
亲爱的ECD社区成员们：我们很高兴地宣布，第12届年度埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行。请在日历上标注好日期，并开始计划参加此次活动，与患者、护理人员…….
2026年7月15日
患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人通常需要密切关注自己的健康状况。在就诊、治疗以及日常生活的种种事务之间，人们很容易忽略一项最简单的健康习惯：保持水分。虽然补充水分是…….
2026年7月1日
我们心中充满感激。得益于大家无与伦比的慷慨、热情和支持，ECDGA线上趣味跑、健走或轮椅活动共筹集了惊人的$23,626.00！无论您是捐款、参与活动、传播我们的使命，还是为他人加油助威，您都做出了贡献。我们齐心协力…….
