Pressemitteilungen
Der Junge mit der Erdheim-Chester-Krankheit
Eine inspirierende Geschichte eines 15-Jährigen, bei dem eine äußerst seltene Form von Blutkrebs diagnostiziert wurde, die vorwiegend bei Erwachsenen auftritt.
Das „Fresh Faces“-Projekt setzt sich für Überlebende von ECD ein: Das sind ihre Geschichten
Dawn Smith, die ECD überlebt hat, berichtet über ihren Alltag mit dieser Krankheit.
Caitlyn fängt Hoffnung ein
“Ich, Caityln Walch, halte ECD für sehr wichtig. Bei meinem Opa wurde vor etwa zwei Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn jedoch nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Opa um mich gekümmert, also werde ich mich jetzt um ihn kümmern. Und deshalb ist ECD für mich so wichtig. Gebt wegen ECD nicht auf – es sollte euch nur dazu motivieren, euch noch mehr anzustrengen.”
Die ECD Global Alliance heißt das chinesische ECD-Überweisungszentrum willkommen
Das Peking Union Medical College Hospital gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester spezialisiert sind ….
Die ECDGA heißt das Vanderbilt University Medical Center im Netzwerk der ECD-Überweisungszentren willkommen
Nashville, Tennessee, ist der neueste Standort, an dem Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit von Ärzten behandelt werden können, die über Fachkenntnisse im Bereich ECD verfügen.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ sensibilisiert auf der USCAP 2017 für die ECD
Pathologen tauschen sich intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um ihr Bewusstsein für ECD zu schärfen.
NIH-Forscher schulen Ärzte in New Orleans zum Thema frühkindliche Entwicklung
Die Erdheim-Chester-Krankheit und das „Undiagnosed Disease Program“ der NIH standen im Mittelpunkt der Diskussion bei der gemeinsamen Veranstaltung der LSU und ….
Studierende am LSUHSC Shreveport informieren sich über frühkindliche Entwicklung (ECD)
“Die Erdheim-Chester-Krankheit: Merkmale und Behandlung” – ein Vortrag von Dr. med. Filip Janku, PhD
Ausbau des ECD-Betreuungszentrums-Netzwerks dank Spendern möglich
Finanzielle Mittel von ECD-Patienten sowie deren Familien und Freunden ermöglichen den Zugang zu Behandlungseinrichtungen, unabhängig von ….
Das Netzwerk zur Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten wächst, um noch mehr Patienten zu helfen
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ erweitert ihr Netzwerk um vier neue ECD-Behandlungszentren in Kanada und Europa.
Zelboraf wird für die Zulassung durch die FDA geprüft
Die FDA gewährt Zelboraf (Vemurafenib) bei Erdheim-Chester-Syndrom eine vorrangige Prüfung und den Status eines bahnbrechenden Therapiemittels ….
Die ECD Global Alliance begrüßt das israelische ECD-Überweisungszentrum
Das Assuta Medical Center gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
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