Mentre la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro naturale desiderio di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più intenso. Tuttavia, anche un’esposizione al sole limitata può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD sottoposti ad alcune terapie mirate. Se siete in terapia con un inibitore di BRAF o MEK, o semplicemente vi piace stare all’aperto in estate, assicuratevi di adottare adeguate precauzioni per proteggervi dal sole.
Il dermatologo Stéphane Barete, MD, PhD, dell’ECD Care Center dell’Ospedale Pitié-Salpêtrière di Parigi, ha parlato con i pazienti in occasione dell’incontro per pazienti e famiglie ECD 2019 tenutosi a Milano, in Italia.
Il dottor Barete spiega: “Per i pazienti in terapia con vemurafenib, dobbiamo prestare la massima attenzione per evitare l’esposizione al sole. Ci sono diverse ragioni, ma le principali riguardano i tumori: tumori della pelle, melanoma… Soprattutto con il vemurafenib, che riduce la soglia di tolleranza ai raggi UVA [in riferimento alla fotosensibilità della pelle]”.”
I consigli del dottor Barete per proteggersi dal sole:
Indossa una crema solare con fattore di protezione solare (SPF) di almeno 50 e riapplicala almeno ogni due ore. Riapplicala dopo aver nuotato o sudato. Non dimenticare di applicarla sulle orecchie, sul viso e sul collo.
Metti la crema solare anche nelle giornate nuvolose! Soprattutto d’estate.
Indossare indumenti protettivi, come maglie a maniche lunghe e pantaloni lunghi, quando possibile, per coprire la pelle esposta.
Indossa un cappello per coprirti il viso e le orecchie.
Lo sapevi?
I raggi UV del sole raggiungono la massima intensità tra le 10:00 e le 16:00!
Prova a goderti la vita all’aria aperta al mattino presto o nel tardo pomeriggio per evitare i raggi UV più intensi.
Le previsioni sull'indice UV vengono pubblicate quotidianamente dal Servizio Meteorologico Nazionale e dall'EPA!
Prima di organizzare attività all’aperto, ti consigliamo di controllare i livelli dell’indice UV per determinare la categoria di esposizione.
Gli occhiali da sole proteggono gli occhi dai raggi UV!
La prossima volta che acquisterete degli occhiali da sole, tenete presente che quelli in grado di bloccare sia i raggi UVA che i raggi UVB offrono la migliore protezione. La maggior parte degli occhiali da sole venduti negli Stati Uniti soddisfa questo standard.
Ricordate: se avete intenzione di godervi la vita all’aria aperta quest’estate, assicuratevi di proteggervi dal sole!
*For more information about ECD and Skin Involvement:
La risposta del dottor Barete alla domanda sulla fotosensibilità durante la sessione “Chiedi agli esperti” in occasione dell’Incontro con i pazienti e le famiglie del 2019. La domanda e la risposta sono disponibili al minuto 44 del video. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Coinvolgimento cutaneo – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Questo video è un estratto del 7° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dalla Global Alliance per la malattia di Erdheim-Chester a Milano, in Italia. Stéphane Barete, MD, PhD illustra le diverse forme di coinvolgimento cutaneo nella malattia di Erdheim-Chester (ECD).
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ