De gauche à droite : Jérôme Henson (ECDGA), Fernando Gotz (Association OR), Diane Schriner (ECDGA) et Claudio Di Girolama (HA – Canada), discutant de l’affiche intitulée “ Global Histio : la coalition internationale des associations de défense des patients pour la collaboration dans le domaine de l’histiocytose ”. Ce projet...
Cette semaine, Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, Paul Hendrie, membre du conseil d'administration et médecin, ainsi que Jérôme Henson, membre de l'équipe, représentent fièrement l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester lors de la 41e réunion annuelle de la Histiocyte Society ! Ce congrès international rassemble...
Présenté par le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, en partenariat avec l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Cette présentation explore l'importance de la recherche sur la survie dans le cadre de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ainsi que le rôle essentiel...
La course/marche/parcours en fauteuil roulant virtuelle de l'ECDGA prend de l'ampleur, avec des participants issus de 25 États, et ce chiffre ne cesse d'augmenter. Notre objectif est de remplir toute la carte des États-Unis, et nous serions ravis de voir votre État représenté. Que vous marchiez, couriez ou rouliez, vous pouvez faire la différence. Rejoignez-nous...
Quand il s'agit de sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), chaque mile compte — et chaque moyen de se déplacer a son importance. Lors de la course ludique de l'ECDGA 2024, une équipe incroyable nous l'a rappelé à tous de la meilleure façon qui soit. Découvrez l'équipe « Peddling Froetschers » — une véritable force de la nature...
