Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester — que ce soit en tant que patient ou aidant — peut être source de moments difficiles. Entre les consultations médicales, l’incertitude et le quotidien, il est facile de se sentir accablé par tout cela. Mais vous n’êtes pas seul. Voici quelques conseils et astuces pour mieux faire face….
De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), le Dr Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) et Jérôme Henson (ECDGA) discutent des stratégies de prise en charge et des priorités de recherche. Le Dr Go est un membre estimé du comité consultatif médical de l'ECDGA.
De gauche à droite : Jérôme Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), le Dr Francesco Pegoraro (Hôpital universitaire pédiatrique Meyer, Italie). Les partenariats transfrontaliers sont essentiels pour faire progresser la compréhension de la maladie d'Erdheim-Chester.
Diane Schriner, présente au stand d'information de l'ECDGA, a donné des précisions sur les programmes de soutien de l'ECDGA, notamment sur notre réseau en pleine expansion de centres d'orientation en matière de développement de la petite enfance à travers le monde.
De gauche à droite : Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, docteur en médecine (Centre médical universitaire Erasmus MC), Diane Schriner (ECDGA), discutant de l'affiche intitulée “ Traitement anti-IL-6 dans la maladie d'Erdheim-Chester ”. Ce genre d'échanges contribue à faire progresser la compréhension scientifique de...