החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר — בין אם כחולה ובין אם כמטפל — עלולים להביא עימם רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל הרופא, חוסר הוודאות והחיים היומיומיים, קל להרגיש את כובד המשא. אך אתם לא לבד. להלן כמה תזכורות עדינות ודרכי התמודדות...
משמאל לימין: דיאן שריינר (ECDGA), ד"ר רונלד גו (קליניקת מאיו, רוצ'סטר) וג'רום הנסון (ECDGA) דנים באסטרטגיות טיפול ובסדרי עדיפויות במחקר. ד"ר גו הוא חבר מוערך במועצה הרפואית המייעצת של ECDGA.
משמאל לשמיני: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שריינר (ECDGA), ד"ר פרנצ'סקו פגורארו (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שיתופי פעולה חוצי גבולות הם חיוניים לקידום ההבנה של מחלת ארדהיים-צ'סטר.
