La enfermedad de Erdheim-Chester y el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas de los NIH fueron los temas tratados en el acto conjunto organizado por la LSU y la Universidad de Tulane.
La financiación aportada por los pacientes con ECD y sus familiares y amigos permite el acceso a los centros de tratamiento, independientemente de la ubicación del paciente.
La FDA concede la revisión prioritaria y la designación de «terapia innovadora» a Zelboraf (vemurafenib) para el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester con mutación BRAF V600.