Για πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από ECD, η πορεία προς τη διάγνωση μετριέται σε χρόνια, όχι σε εβδομάδες. Όσο νωρίτερα αναγνωριστεί η ECD, τόσο νωρίτερα μπορούν οι ασθενείς να ξεκινήσουν την πορεία τους προς την εξεύρεση απαντήσεων, την εξειδικευμένη φροντίδα και την ελπίδα. Η ευαισθητοποίηση δεν αφορά μόνο την ενημέρωση. Μπορεί να συμβάλει στη συντόμευση αυτής της πορείας...
Ο Ζίγκι ξέρει… Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο σύμπτωμα που να χαρακτηρίζει την ECD. Μερικοί άνθρωποι παρουσιάζουν πόνο στα οστά, κόπωση, υπερβολική δίψα, προβλήματα ισορροπίας, δερματικές αλλοιώσεις, δύσπνοια ή άλλα συμπτώματα. Η πορεία κάθε ασθενούς είναι διαφορετική. Η γνώση των ενδείξεων μπορεί...
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian