Per molte persone affette da ECD, il percorso verso la diagnosi si misura in anni, non in settimane. Quanto prima viene riconosciuta l’ECD, tanto prima i pazienti possono intraprendere il loro percorso alla ricerca di risposte, cure specialistiche e speranza. La sensibilizzazione non riguarda solo l’informazione. Può contribuire ad accorciare il percorso...
Ziggy lo sa… Non esiste un sintomo unico che caratterizzi l’ECD. Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri sintomi. Il percorso di ogni paziente è diverso. Conoscere i segni può...
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