Pour de nombreuses personnes atteintes d’ECD, le chemin menant au diagnostic se mesure en années, et non en semaines. Plus l’ECD est détectée tôt, plus vite les patients peuvent entamer leur parcours vers des réponses, des soins spécialisés et l’espoir. La sensibilisation ne se limite pas à l’information. Elle peut contribuer à raccourcir ce parcours...
Ziggy le sait… Il n’y a pas de symptôme unique qui caractérise l’ECD. Certaines personnes souffrent de douleurs osseuses, de fatigue, d’une soif excessive, de troubles de l’équilibre, d’altérations cutanées, d’essoufflement ou d’autres symptômes. Le parcours de chaque patient est différent. Connaître les signes peut….
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