Η μηνιαία συζήτηση του Καναδά που πραγματοποιήθηκε στις 31 Ιουλίου ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εκδήλωση, με προσκεκλημένο ομιλητή τον Gary Tobin, ο οποίος μοιράστηκε την εξαιρετική ιστορία ανθεκτικότητας και επιβίωσής του, μετά τη διάγνωση ακραίου λεντιγινώδους μελανώματος σταδίου 4. Η συζήτηση αυτή μαγνητοσκοπήθηκε, ώστε το ευρύτερο...
Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο ECD θα πραγματοποιηθεί από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε τη ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ για να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και να δείξουμε στον κόσμο τι σημαίνει να ανήκεις στην οικογένεια της ECD. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης είναι σημαντική, καθώς η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι τόσο σπάνια, ώστε πολλοί άνθρωποι —ακόμη και στον ιατρικό...
Ο Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας του Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency;”, μιλά για τις πηγές πληροφοριών, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης, γνωστή παλαιότερα ως διαβήτης...
Η νόσος Erdheim-Chester, γνωστή και ως ECD, είναι μια πολύ σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος. Είναι τόσο σπάνια που ορισμένα ιατρικά άρθρα εκτιμούν ότι έχουν καταγραφεί μόνο περίπου 2.000 περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Ο οργανισμός μας διαθέτει ειδικά κύτταρα που ονομάζονται ιστιοκύτταρα. Κανονικά, αυτά τα κύτταρα...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να ανακοινώσει την πρόσκληση υποβολής επιστολών εκδήλωσης ενδιαφέροντος (LOI) για το 2025, για ερευνητικά προγράμματα που εστιάζουν στη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και σε συναφείς ιστιοκυτταρικές διαταραχές ενηλίκων. Αυτή η ετήσια ευκαιρία χρηματοδότησης αποσκοπεί στο...
